Principles for interactions with biopharmaceutical companies: the development of guidelines for patient advocacy organizations in the field of rare diseases (2018)
Open Access - Link zur PDF-Datei (mit Appendix)
Susan Stein, Elizabeth Bogard, Nicole Boice, Vivian Fernandez, Tessa Field, Alan Gilstrap, Susan R. Kahn, Jane Larkindale and Toni Mathieson
Principles for interactions with biopharmaceutical companies: the development of guidelines for patient advocacy organizations in the field of rare diseases
Orphanet Journal of Rare Diseases 13:18 (2018)
DOI: 10.1186/s13023-018-0761-2
Keywords: Best practices, Biopharmaceutical, Guidelines, Partnership, Patient advocacy, Rare disease, Standards
Die Autoren sind Vertreter von Patientenorganisationen und Mitarbeiter von Biotech-Unternehmen, darunter Spark Therapeutics.
Der Artikel befasst sich mit grundlegenden Fragen der Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und Pharma-Unternehmen. In einem Anhang werden die erarbeiteten Empfehlungen für vier wesentliche Bereiche ganannt (engl.): 1. Identification and Engagement With Companies; 2. Patient Engagement and Patient Privacy; 3. Financial Contributions; 4. Clinical Trial Communication and Support.
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