Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Open Access - Link zur PDF-Datei (mit Appendix)
Susan Stein, Elizabeth Bogard, Nicole Boice, Vivian Fernandez, Tessa Field, Alan Gilstrap, Susan R. Kahn, Jane Larkindale and Toni Mathieson
Principles for interactions with biopharmaceutical companies: the development of guidelines for patient advocacy organizations in the field of rare diseases
Orphanet Journal of Rare Diseases 13:18 (2018)
DOI: 10.1186/s13023-018-0761-2
Keywords: Best practices, Biopharmaceutical, Guidelines, Partnership, Patient advocacy, Rare disease, Standards
Die Autoren sind Vertreter von Patientenorganisationen und Mitarbeiter von Biotech-Unternehmen, darunter Spark Therapeutics.

Der Artikel befasst sich mit grundlegenden Fragen der Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und Pharma-Unternehmen. In einem Anhang werden die erarbeiteten Empfehlungen für vier wesentliche Bereiche ganannt (engl.): 1. Identification and Engagement With Companies; 2. Patient Engagement and Patient Privacy; 3. Financial Contributions; 4. Clinical Trial Communication and Support.

Selbsthilfeförderung 2024

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Termine

Hier können Sie sich engagieren:

Informationen für Fachkreise