Pompe Deutschland e.V.

Heute, am 15. April, wird weltweit der Internationale Pompe-Tag (International Pompe Day, IPD) begangen, um auf M. Pompe und die von der Krankheit betroffenen Menschen aufmerksam zu machen. Betroffene, Patientenorganisationen und Unternehmen zeigen ihre Unterstützung in Postings und Aktionen:

• Die International Pompe Association (IPA) ist Initiatorin des IPD und veröffentlicht die Ergebnisse des Talent of Pompe (ToP) Awards Contest. Ein Blick auf die Bilder und Videos lohnt sich!
• Die IPA ruft ab heute dazu auf, sich an der Gestaltung eines Pompe-Kalenders zu beteiligen: Jeden Monat soll mit einem Gedankenanstoß und einem Bild Pompe in die Herzen und Köpfe gebracht werden. Einreichungen sind bis zum 27. Mai 2018 möglich.
• Die US-amerikanische Botschaft in Canberra (Australien) teilt ein Video über eine von Pompe betroffene Mitarbeiterin und Raymond Saich, Vorsitzender der Australian Pompe Association, als Beispiel für die Umsetzung des Mottos des IPD: "Together We Are Strong".
• IPD auf Twitter: #InternationalPompeDay
• IPD auf Facebook: #InternationalPompeDay
• Alle Beiträge zum IPD auf der Website von Pompe Deutschland: Schlagwort: Int'lPompeDay

Während sich Betroffene vor allem in Facebook-Gruppen äußern, sind die Unternehmen (und einige Patientenorganisationen) auf Twitter aktiv. Unter dem Hashtag #InternationalPompeDay sieht man heute auf einen Blick, wie viele Unternehmen in Sachen Pompe unterwegs sind und wie sie wahrgenommen werden möchten.

24 Mitglieder und 8 weitere Begleitpersonen und Gäste haben an der Mitgliederversammlung am Vormittag des 10. März 2018 in Mainz teilgenommen - ein eindrucksvoller Nachweis der Bedeutung der Vereinsarbeit für die Pompe-Betroffenen in Deutschland. Auf der Tagesordnung stand nach dem Geschäfts- und Finanzbericht die turnusmäßige Wahl des Vorstands. Alle drei Vorstandsmitglieder wurden einstimmig in ihren Ämtern bestätigt. Ebenfalls einstimmig wurde eine Änderung der Beitragsordnung angenommen. Ab sofort können wirtschaftlich hilfsbedürftige Menschen die Reduzierung des Mitgliedsbeitrags auf 5 Euro in Anspruch nehmen.

Der Verein hat seine Leistungsfähigkeit in vielfältiger Weise unter Beweis gestellt: Zu den dauernden Angeboten zählen die Pompe-Hotline, die Webseiten und die Facebook-Seite, im Jahr 2017 wurden zwei Workshops angeboten, und die Mitglieder haben 5 Mitgliederinformationen zu aktuellen Themen und Ereignissen erhalten. Der Verein beteilgte sich am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) und am Internationalen Pompe-Tag (International Pompe Day) und ist international ausgezeichnet vernetzt. Von den Vereinsprojekten sei die Neuauflage der Patientenbroschüre PompeConnections hervorgehoben.

Am Nachmittag fand ein Pompe-Workshop mit reger Diskussion aktueller Themen und persönlicher Fragen statt.