Pompe Deutschland e.V.

EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, startet ein neues Projekt: Rare Barometer Voices. Diese Initiative möchte die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa stärken. Ihre Meinungen und Erfahrungen reflektieren Zahlen und Fakten, die an Entscheidungsträger auf europäischer Ebene und andere einflussreiche Persönlichkeiten weitergereicht werden können, um deren Aufmerksamkeit auf die in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa notwendigen Maßnahmen zur Herbeiführung von Veränderungen, die Sie direkt betreffen, zu lenken. Dies wird uns helfen, das Bewusstsein über die Auswirkungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit zu stärken.

Möchten Sie die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten mit ihren Meinungen und Erfahrungen stärken, dann melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices!

Nach der Anmeldung erhalten Sie für jede neue Umfrage, die sich auf Sie betreffende Themen bezieht, eine E-Mail-Einladung. Sie können frei entscheiden, an welchen Umfragen Sie teilnehmen möchten. Die Antworten zu diesen Umfragen sind streng vertraulich und Eigentum von EURORDIS, einer gemeinnützigen Organisation, und werden nicht für kommerzielle Zwecke eingesetzt.

Hinweis: Pompe Deutschland unterstützt Studien und Befragungen, bei denen ein unmittelbarer oder mittelbarer Nutzen für Pompe-Betroffene zu erwarten ist. Pompe Deutschland ist dabei neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Die Entscheidung zur Teilnahme liegt ausschließlich beim Betroffenen, eine Weitergebe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt.

Bildquelle: EURORDIS