Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Projekt "Kurze Wege zur Diagnose"

  • Welche Gemeinsamkeiten besitzen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung?
  • Gibt es ähnliche Muster bei Menschen mit einer Seltenen Erkrankung in der prädiagnostischen Phase?
  • Kann man durch Erkennung dieser gemeinsamen Muster den Weg bis zur Diagnose zu verkürzen?

Dieses Ziel verfolgt das Projekt Kurze Wege zur Diagnose der Medizinischen Hochschule Hannover. So wird es Ärzten ermöglicht, schon frühzeitig den Verdacht auf eine Seltene Erkrankung zu lenken und weitere Schritte zu veranlassen. Auf der Basis dieses ersten Verdachtes können dann gezielte diagnostische Maßnahmen geplant werden, um eine schnellere Diagnose (und Behandlung) herbeizuführen.

Sie können mithelfen, indem Sie einen Online-Fragebogen beantworten. Versetzen Sie sich dafür in die Zeit, bevor Sie Ihre Diagnose wussten und lesen Sie auf der Projektseite weiter.

(Quelle: Projekt Kurze Wege zur Diagnose der Medizinischen Hochschule Hannover, Abteilung Pädiatrische Hämatologie und Onkologie)

PD Dr. Lorenz Grigull ist Leiter der Arbeitsgruppe Sicherheit und Diagnostik in der Abteilung Pädiatrische Hämatologie & Onkologie des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an der Medizinischen Hochschule Hannover und beschäftigt sich unter anderem mit Methoden des Data Mining, um Antwortmuster in einem Fragebogen zu erkennen und daraus eine Diagnose abzuleiten. Dies wurde unter anderem auch an einer Gruppe von Pompe-Patienten getestet.

Auf der 58. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DGKN) am 19.-22.03.2014 in Berlin wurde das Thema unter dem Titel Diagnosis of neuromuscular diseases using a novel questionnaire and data mining applications. Science or fiction? vorgestellt. Es stellte sich heraus, dass mit Hilfe von Data-Mining-Methoden bei 98% der teilnehmenden Pompe-Patienten eine korrekte Diagnose vorgeschlagen wurde. Literatur: Klin Neurophysiol 2014; 45 - P49, DOI: 10.1055/s-0034-1371262

Hinweis: Pompe Deutschland unterstützt Studien und Befragungen, bei denen ein unmittelbarer oder mittelbarer Nutzen für Pompe-Betroffene zu erwarten ist. Pompe Deutschland ist dabei neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Die Entscheidung zur Teilnahme liegt ausschließlich beim Betroffenen, eine Weitergebe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt.

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