Pompe Deutschland e.V.

Seltene Erkrankungen haben schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben für über 80% der Patienten und deren Familien. Die Belastung der täglichen Versorgungssteuerung und -koordinierung für Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien ist enorm:

• 42% der Teilnehmer verbringen täglich über 2 Stunden mit der Versorgung ihrer Krankheit.
• 62% der Betreuungspersonen berichteten, sie verbringen täglich über 2 Stunden mit erkrankungsrelevanten Aufgaben, während fast ein Drittel täglich mehr als 6 Stunden mit der Betreuung eines Patienten verbringen.
• Mindestens 64% der Betreuungspersonen sind Frauen.
• 38% der Teilnehmer gaben an, sie waren in den letzten 12 Monaten mehr als 30 Tage infolge von erkrankungsbedingten Problemen abwesend von ihrem Arbeitsplatz.
• 41% der Patienten und Betreuungspersonen antworteten, sie benötigten Sonderurlaub, erhielten ihn allerdings nicht.

Dies sind einige Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen. Die Umfrage wurde von Rare Barometer Voices (einer Gemeinschaft mit über 5,000 von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen, die regelmäßig an EURORDIS-Umfragen teilnehmen) in 23 Sprachen und 42 Ländern durchgeführt. 60% der über 3,000 Umfrageteilnehmer waren Patienten mit seltenen Erkrankungen und der Rest Familienmitglieder von Patienten.

Die Umfrage umfasste weitere Themen bezüglich der Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben, einschließlich der Koordinierung von Versorgung sowie psychische Gesundheit, Beschäftigung und wirtschaftliche Auswirkungen.

Lesen Sie die kompletten Umfrageergebnisse und die Pressemitteilung (externe Links zu eurordis.org).

Quelle: Eurordis - 3.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen äußern ihre Schwierigkeiten, Patientenversorgung und das tägliche Leben zu vereinbaren