Pompe Deutschland e.V.

Mitgliederinformationen 2024

• 5. Mai 2024: Biomarker-Studie an der Medizinischen Universität Wien (Verteiler: von Morbus Pompe betroffene erwachsene Mitglieder)
• 21. März 2024: Interviewpartner:innen für ein Projekt gesucht (COORDINATE-RD) - versandt an Eltern
• 24. Februar 2024: Zwei Online-Umfragen in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion (Einsendeschluss 8. März 2024)
• 23. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe: Zusatzinformationen
• 20. Februar 2024: Mitwirkungsmöglichkeit an der Stakeholder-Konferenz “Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“
• 20. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe (Detailinformationen und Kontakt im Einladungsschreiben des Friedrich-Baur-Instituts an der Neurologischen Klinik des LMU-Klinikums in München)
• 13. Februar 2024: Virtuelle Patiententage mit Vortrag zum Thema Erscheinungsformen und Therapien des Morbus Pompe
• 4. Januar 2024: Community Advisory Board (CAB) der International Pompe Association (IPA)
• 3. Januar 2024: Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
• 2. Januar 2024: Anmerkungen zum Jahreswechsel und eine Erinnerung
• 2. Januar 2024: Teilnahmemöglichkeit an Rehabilitations-Forschungsprojekt (mit Galileo-Training) für Kinder mit M. Pompe (Alter der Kinder: 4 bis 18 Jahre)

 

Mitgliederinformationen 2023

• 12. Dezember 2023: Einladung zum Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn
• 13. November 2023: Personelle Veränderungen im Vorstand
• 12. November 2023: Das liebe Geld ...
• 10. November 2023: Möglichkeit zur Teilnahme an einer Online-Befragung (erwachsene Patienten, Betreuungspersonen und Eltern von Kindern der späten Verlaufsform)
• 3. November 2023: Studie zur Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – Forschungsprojekt PANDORA
• 7. August 2023: Teilnehmer für Projekt zur Lebensqualität bei Morbus Pompe gesucht (Kinder mit Morbus Pompe im Alter von 5 bis 18 Jahren bzw. deren Eltern)
• 28. April 2023: Workshop für Vibrationstraining und Pompe-Patiententagung am 14./15. Oktober 2023 - Terminvormerkung und Bitte um Rückmeldung
• 12. April 2023: Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2023
• 7. März 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie: Aktualisierung/Zusatzinformationen
• 23. Februar 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie (für erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in)

 

Mitgliederinformationen 2022

• 18. November 2022: Einladung zum Online-Workshop zum Thema Ernährung bei M. Pompe am 8. Dezember 2022 
• 19. September 2022: Einladung zur Teilnahme an einer Pompe-COVID-19-Umfrage
• 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
• 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
• 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
• 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
• 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
• 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
• 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
• 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
• 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
• 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
• 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
• 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen

 

Mitgliederinformationen 2021

• 29. Dezember 2021: Einladung zum Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch zum Thema "Verlaufskontrolle" am 12. Januar 2022 - mit Beiträgen von Prof. B. Schoser und Prof. A. Hahn
• 15. August 2021: Sicherheitsmitteilung von Philips Respironics
• 9. August 2021: Online-Umfrage „Versorgung neuromuskulärer Patienten in der Corona-Pandemie: Was haben wir gelernt?“ - Bitte um Mitwirkung
• 30. April 2021: DGM-Mitgliedertage vom 30. April bis 2. Mai 2021 (Online-Tagung) - Aktualisierung
• 2. April 2021: Hinweis auf die Möglichkeit zur Online-Teilnahme an den DGM-Mitgliedertagen 2021 (exklusiv für Mitglieder)
• 18. März 2021: Einladung zur Teilnahme an einer Online-Befragung
• 11. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: Neuromuskuläre Erkrankungen ab sofort für Corona-Impfung mit hoher Priorität anerkannt)
• 10. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: länderspezifische Informationen)
• 8. März 2021: Update der International Pompe Association (IPA) Q1/2021
  - Internationaler Pompe-Tag am 15. April
  - WORLD Symposium 2021
• 7. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
• 19. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
• 15. Februar 2021: Zwei Umfragen für das deutsche COVID-19-Register
• 15. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19
• 2. Februar 2021: Pressemitteilung - Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung
• 15. Januar 2021: Online-Angebote für Mitglieder - Einladung zum neuen Pompe-Onlinestammtisch

 Ab dem Jahr 2021 haben wir die Mitgliederinformationen auf E-Mails zu aktuellen Themen umgestellt.

 

Mitgliederinformation Nr. 8 (April 2020)

• COVID-19
• Website und Pompe-Hotline
• Internationaler Pompe-Tag
• Veranstaltungen 2020

Mitgliederinformation Nr. 7 (Januar 2020)

Beiträge zum Themenkreis "Soziales":

• Stromkostenerstattung für Hilfsmittel
• Neue Heilmittelrichtlinie ab 1. Oktober 2020
• Kindergeld für behinderte Kinder über das 18. bzw. 25. Lebensjahr hinaus
• Landespflegegeld
• Beantragung eines Schwerbehindertenausweises

Mitgliederinformation Nr. 6 (April 2019)

• Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2019
• Rückblick auf Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop am 9. März 2019
• Projekt Hope (Hoffnung auf Reisen)
• Vibrationstraining
• Versorgungssituation Mainz
• Pompe-Jahresmotiv
• Erfahrungsberichte
• Facebook
• Pompe-Literatur
• Veranstaltungen 2019

Mitgliederinformation Nr. 5 (Dezember 2018)

• Ein kurzer Blick zurück
• Reduzierter Mitgliedsbeitrag für wirtschaftlich bedürftige Menschen
• Zukunftshoffnung Gentherapie?
• Schwangerschaft bei Morbus Pompe
• Projekt: Hope auf Reisen
• Kalender der International Pompe Association (IPA)
• Veranstaltungen 2019

Mitgliederinformation Nr. 4 (Juni 2017)

• Pompe-Sommertreffen am 20. August 2017 auf dem Rochusberg in Bingen Treffen für Eltern von Kindern mit infantiler Verlaufsform des Morbus Pompe am 30. September 2017 in Gießen
• Laufen mit Herz 2017
• Pompe-Jahresmotiv
• Bericht von der Internationalen Glykogenosekonferenz (IGSD2017) am 15.–17. Juni 2017 in Groningen, NL

Mitgliederinformation Nr. 3 (April 2017)

• Aktuelles: 1 Jahr Pompe Deutschland e.V.; besondere Pompe-Termine
• Mitgliederversammlung am 11. März 2017 in Mainz (Rückblick)
• Pompe-Workshop am 11. März 2017 in Mainz (Rückblick)

Mitgliederinformation Spezial (März 2017): Atemunterstützung

• Bei Morbus Pompe ist im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung in der Regel auch die Atemmuskulatur betroffen. Ab einem Zeitpunkt, der bei jedem Betroffenen individuell eintreten kann, wird die Unterstützung der Atemfunktion durch geeignete Maßnahmen eine existentielle Bedeutung bekommen. Die seit April 2006 verfügbare Enzymersatztherapie trägt nachweislich zu einer Verbesserung der Atemfunktion bei (Thomas Schwagenscheidt: Beatmung bei M. Pompe. Pompe-Portal - Website ist nicht mehr aktiv).
• Über die Beatmung hinaus sind atemtherapeutische Maßnahmen ein wichtiges Element der Behandlung von Morbus Pompe. Die Möglichkeiten sind vielfältig, und die Behandlung richtet sich nach den individuellen Bedürfnissen des Patienten. Weitere Informationen finden Sie unter der Überschrift „Atemtherapie“ im Pompe-Portal von Thomas Schwagenscheidt (Website ist nicht mehr aktiv). 
• Auch auf der Webseite der amerikanischen Selbsthilfegruppe für Pompe-Patienten (Acid Maltase Deficiency Association, AMDA) wurden wichtige Informationen rund um das Thema Atmung und Beatmung zusammengefasst, die wir Ihnen hier in deutscher Übersetzung zugänglich machen wollen. Die Textauszüge stammen zwar aus dem Jahr 1998, sind aber auch heute noch gültig.

Mitgliederinformation Spezial (Februar 2017): Autophagie

• Autophagie bei Morbus Pompe: Im Wissenschaftscomic „Klar Soweit? No.36“ der Helmholtz-Gemeinschaft wird unter dem Titel Autophagie, das große Fressen erläutert, welche Rolle Autophagieprozesse (Selbstverdauung) in der Zelle spielen. Wir drucken in der Mitgliederinformation Spezial den Helmholtz-Blog ab und setzen uns anschließend mit dem wissenschaftlichen Hintergrund auseinander.

Mitgliederinformation Nr. 2 (Januar 2017)

• Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop am 11. März 2017 in Mainz
• Weitere wichtige Termine 2017

Mitgliederinformation Nr. 1 (November 2016)

• Vernetzung
• Kontaktpflege (national und international)
• Anstehende Veranstaltungen
• Finanzen
• Flyer und Werbung