Pompe Deutschland e.V.

Anlässlich des Internationalen Pompe-Tags am 15. April 2022 bitten wir gemeinsam mit der International Pompe Association (IPA, www.worldpompe.org) Menschen aus der weltweiten Pompe-Gemeinschaft, ein kurzes Gespräch per Video aufzuzeichnen, das zeigt, wie man durch Freundschaft Stärke und Widerstandsfähigkeit erlangt.

Wir bitten Sie, ein Gespräch mit einem Freund, einem Familienmitglied oder jemandem aus der Pompe-Gemeinschaft aufzunehmen. Sprechen Sie über Ihr Leben mit Pompe und darüber, wie die Interaktion mit anderen Sie oder Ihr Kind zu einem stärkeren Menschen macht. Das Thema Ihres Gesprächs können Sie frei wählen.

Sie können die Aufnahme auf einem Mobiltelefon oder mit einer App wie Zoom machen; Sie können Ihr Gespräch mit Kameras aufzeichnen, je nachdem, was Sie bevorzugen. Wir empfehlen Ihnen, das Gespräch in Ihrer Landessprache aufzunehmen. Wir werden dann YouTube nutzen, um es zu transkribieren (Untertitel erstellen) und in andere Sprachen zu übersetzen – bitte beachten Sie, dass wir keine Audiodateien akzeptieren können, weil diese nicht ohne weiteres auf YouTube veröffentlicht werden können; Sie können alternativ eine Videoaufnahme anfertigen, die die sprechenden Personen nicht zeigt. Bitte versuchen Sie, die Aufnahme auf maximal 5 Minuten zu beschränken!

Alle Aufnahmen werden auf dem YouTube-Kanal der IPA veröffentlicht und am Internationalen Pompe-Tag auf der Website der IPA zu finden sein.

Anleitung zum Versand von Videodateien

Bitte verwenden Sie eine der fünf folgenden Methoden, um uns Ihre Videodatei oder einen Link zur Datei zu schicken:

1. Senden Sie kleine Videodateien als E-Mail-Anhang - Ihr E-Mail-System erlaubt möglicherweise keine Dateien, die größer als 10 oder 20 MB sind.

ODER

2. Laden Sie Ihr Video auf YouTube, Vimeo oder eine andere Videoplattform hoch.

ODER

3. Laden Sie Ihre Videodatei auf Dropbox, Google Drive, Microsoft OneDrive oder ein anderes Cloud-Speichersystem hoch.

ODER

4. Senden Sie die Datei mit WeTransfer, Filemail oder einem anderen System zur Übertragung großer Dateien.

ODER

5. Fordern Sie von uns einen Link zu unserem freigegebenen Laufwerk an, um Ihre Videodatei hochzuladen (E-Mail-Adresse unten verwenden).

Senden Sie Ihre Videodateien oder Links per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Wenn Sie die Datei oder einen Link senden, fügen Sie bitte eine kurze Beschreibung des Gesprächs bei oder senden Sie diese in einer separaten E-Mail.

Anleitung, um ein Gespräch mit Hilfe von Zoom aufzuzeichnen

Dies ist die von uns vorgeschlagene Methode (das ist auch mit einem kostenlosen Zoom-Account möglich):

1. Vereinbaren Sie ein Zoom-Gespräch mit einer Person.
2. Nehmen Sie gemeinsam mit jeder Person an der Meetingsitzung teil:
 a. mit eingeschaltetem Mikrofon
 b. mit ein- oder ausgeschaltetem Video (je nach Ihrer Präferenz)
3. Drücken Sie die Aufnahmetaste auf dem Bedienfeld, wenn Sie bereit sind.
4. Beenden Sie die Aufnahme, wenn Sie Ihr Gespräch beendet haben.
a. Versuchen Sie, die Aufzeichnung auf maximal 5 Minuten zu beschränken.
5. Beenden Sie den Zoom-Anruf.
6. Zoom sollte Ihnen anschließend den Speicherort der Videodatei anzeigen.
 a. Die Zoom-App zeigt auch Ihre Aufnahmen unter "Meetings" im oberen Menü an
 b. Sie können die Aufzeichnung auch auf Ihrem Zoom Dashboard finden (in einem Browserfenster)
7. Bitte senden Sie die aufgezeichnete Videodatei (z.B. zoom_0.mp4) wie oben beschrieben.

Wenn Sie weitere Hilfe oder Erklärungen benötigen, kontaktieren Sie bitte die IPA unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! (gerne auch auf Deutsch) oder Pompe Deutschland e.V.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Englisches Originaldokument (PDF)