Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Internationaler Pompe-Tag 2020

Hoffnung für die Zukunft! (Hope for the Future!)
Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2020

Am 15. April 2019 wird der International Pompe Day zum siebten Mal gefeiert. Die IPA ist der Ansicht, dass die Sensibilisierung für Morbus Pompe von zentraler Bedeutung ist, und für dieses Jahr wurde als Motto "Hoffnung für die Zukunft" ausgewählt: Es ist eine aufregende Zeit für die Pompe-Community mit neuen Studien und Behandlungen am Horizont, und Hoffnung ist das, was uns antreibt und was die medizinisch-wissenschaftliche Gemeinschaft (und die Industrie?) inspiriert, weiter zu arbeiten.

Im Blog zum International Pompe Day 2020 sind hoffnunggebende Beispiele von Pompe-Betroffenen aus aller Welt gesammelt, und jede*r ist eingeladen, einen eigenen Beitrag einzureichen. Wie das funktioniert, ist hier beschrieben: Submit your contribution.

Auch wenn die Coronakrise in diesem Jahr unsere Aufmerksamkeit stark beansprucht, sollten wir nicht vergessen, wie wertvoll und hilfreich ein weltumspannendes Netzwerk von Pompe-Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen und Unterstützern ist. Es tut gut, sich immer wieder gegenseitig Mut zuzusprechen und die gemeinsame Hoffnung für die Zukunft zu teilen.

Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!