Pompe Deutschland e.V.

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Pompe-Beatmungsworkshop am 6. Oktober 2018 in Essen war ein großer Erfolg

Morbus Pompe ist vor allem als neuromuskuläre Erkrankung bekannt, die im Alltag vor allem zu Einschränkungen der Körperkraft und Mobilität führt. Parallel dazu kommt es – häufig spät bemerkt und zu spät behandelt – früher oder später zu einer Schwächung der Atemmuskulatur. Dabei bietet die nichtinvasive Beatmung eine vergleichsweise einfache und hochwirksame Möglichkeit, den Symptomen zu begegnen. Eine optimale Beatmung trägt mit fortschreitender Erkrankung wesentlich dazu bei, die Lebensqualität möglichst lange auf einem hohen Niveau zu halten. Es ist nie zu früh, sich mit diesem Thema auseinanderzusetzten, selbst wenn man noch nicht beatmungspflichtig ist.

Der von Pompe Deutschland veranstaltete Workshop sollte Pompe-Betroffenen Gelegenheit geben, sich mit dem Thema Atmung und Beatmung auseinanderzusetzen. Der Workshop vermittelte Grundwissen zu Atmung, Beatmung und Sekretmanagement, stellte Methoden und Hilfsmittel zur Beatmung praktisch vor und brachte Fachleute und Betroffene zu Diskussion und Erfahrungsaustausch zusammen.

Der VortragsraumMehr als fünfzig Teilnehmer, darunter 22 Betroffene, sind der Einladung gefolgt und verbrachten im Hotel Franz in Essen einen arbeitsintensiven und lehrreichen Tag. Wir danken den Referenten für ihr großes Engagement und das Opfern eines freien Tages für die Pompe-Community, den Betroffenen für ihr Interesse, den Begleitpersonen für ihre tatkräftige Hilfe und der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen für die finanzielle Unterstützung. Der Workshop wurde mit Projektfördermitteln der DAK-Gesundheit gefördert.

Bild: Gespannte Aufmerksamkeit im Vortragsraum.

Im einleitenden Teil gab Dr. med. Matthias Boentert, Leitender Oberarzt und Facharzt für Neurologie und Schlafmedizin am Universitätsklinikum Münster, einen Überblick über die Symptome, Genetik, Therapie  des Morbus Pompe und erläuterte die krankheitsspezifischen Eigenheiten und Diagnostik der Atemmuskelschwäche.

Das Schlaflabor als zentrales Diagnoseinstrument und die Grundlagen der nichtinvasiven und invasiven Beatmung bei Kindern und Erwachsenen wurden von Professor Dr. Gerhard Laier-Groeneveld, Chefarzt der Klinik für Bronchial- und Lungenheilkunde am Johanniter-Krankenhaus Oberhausen, vorgestellt.

Vor der Mittagspause rundete Dr. Boentert die Fachvorträge mit einer Vorstellung der laufenden Therapieentwicklungen einschließlich gentherapeutischen Ansätze zur Behandlung des Morbus Pompe ab.

Die Referenten haben sich bei der Präsentation der komplexen Inhalte sehr gut auf den Erfahrungshorizont der Betroffenen eingestellt, was an den lebhaften Diskussionen und Detailfragen deutlich wurde.

Die Referenten des Workshops

Die Referenten: Dr. Matthias Boentert, Ingo Beecken, Manuel Schäfer, Prof. Dr. Laier-Groeneveld (von links nach rechts).

Am Nachmittag stand die Umsetzung der theoretischen Grundlagen in Handlungsempfehlungen für den Beatmungsalltag im Vordergrund. Der Atmungstherapeut Ingo Beecken (Clemenshospital Münster) widmete sich der Praxis der nicht-invasiven Beatmung und dem Sekretmanagement. Die dafür erforderlichen Beatmungshilfsmittel wurden von Manuel Schäfer vorgestellt; er ist durch die Zusammenarbeit mit Prof. Young am Universitätsklinikum Münster mit der Versorgung neuromuskulärer Patienten bestens vertraut. In praktischen Vorführungen einzelner Geräte konnten sich die Teilnehmer mit den verschiedenen Möglichkeiten auseinandersetzen. Es wurde einmal mehr deutlich, dass es keine allgemeingültigen Empfehlungen geben kann; vielmehr ist die Heilmittelversorgung auf die individuellen Bedürfnisse anzustimmen und fortwährend anzupassen.

Vorführung einer Mund-Nasenmaske Der praktische Teil des Workshops

Linkes Bild: Manuel Schäfer (links) und Dr. Matthias Boentert (rechts) führen eine Mund-Nasenmaske vor. Rechtes Bild: Der praktische Teil des Workshops.

Eine Kaffeepause leitete in den lockeren Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern über. Nach mehr als acht Stunden endete der Workshop mit dem positiven Feedback vieler Teilnehmer und der Erkenntnis, dass die Beatmung eine zentrale Rolle bei der Behandlung von Morbus Pompe spielt.

Die wichtigsten Ergebnisse des Workshops werden in einer Sammlung von Empfehlungen zur Beatmung bei Morbus Pompe separat veröffentlicht.

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