International Pompe Day 2018
Heute, am 15. April, wird weltweit der Internationale Pompe-Tag (International Pompe Day, IPD) begangen, um auf M. Pompe und die von der Krankheit betroffenen Menschen aufmerksam zu machen. Betroffene, Patientenorganisationen und Unternehmen zeigen ihre Unterstützung in Postings und Aktionen:
- Die International Pompe Association (IPA) ist Initiatorin des IPD und veröffentlicht die Ergebnisse des Talent of Pompe (ToP) Awards Contest. Ein Blick auf die Bilder und Videos lohnt sich!
- Die IPA ruft ab heute dazu auf, sich an der Gestaltung eines Pompe-Kalenders zu beteiligen: Jeden Monat soll mit einem Gedankenanstoß und einem Bild Pompe in die Herzen und Köpfe gebracht werden. Einreichungen sind bis zum 27. Mai 2018 möglich.
- Die US-amerikanische Botschaft in Canberra (Australien) teilt ein Video über eine von Pompe betroffene Mitarbeiterin und Raymond Saich, Vorsitzender der Australian Pompe Association, als Beispiel für die Umsetzung des Mottos des IPD: "Together We Are Strong".
- IPD auf Twitter: #InternationalPompeDay
- IPD auf Facebook: #InternationalPompeDay
- Alle Beiträge zum IPD auf der Website von Pompe Deutschland: Schlagwort: Int'lPompeDay
Während sich Betroffene vor allem in Facebook-Gruppen äußern, sind die Unternehmen (und einige Patientenorganisationen) auf Twitter aktiv. Unter dem Hashtag #InternationalPompeDay sieht man heute auf einen Blick, wie viele Unternehmen in Sachen Pompe unterwegs sind und wie sie wahrgenommen werden möchten.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.