Pompe Deutschland e.V.

Am 30. September 2017 veranstaltete Pompe Deutschland in Gießen einen ganztägigen Workshop für Eltern von Kindern mit einer infantilen oder einer schweren Verlaufsform des Morbus Pompe. Die Erkrankung verläuft bei kleinen Kindern häufig besonders dramatisch und stellt besondere Anforderungen an Eltern und Ärzte.

Sieben Elternpaare sind der Einladung gefolgt und konnten sich intensiv untereinander und mit den Experten austauschen. Für manche war dies die erste Gelegenheit für ein persönliches Treffen, und es wird hoffentlich nicht die letzte gewesen sein. Hier einige Rückmeldungen der Teilnehmer:

Tausend Dank für diesen nicht nur informativen, sondern vor allem spannenden und von gegenseitigem Austausch geprägten Tag. Ich fand ihn großartig!

Der Tag war wirklich toll!!! Es hat alles gestimmt, von der Organisation bis hin zu den Referenten. Herzlichen Dank!

Vielen Dank für diesen tollen Tag. Wir gehen gestärkt und gut informiert unseren Weg weiter.

War wirklich toll. Wäre sehr schön, wenn sich so ein Treffen wiederholen könnte.

Vier Pompe-Experten haben den Workshop fachlich begleitet und zu ausgewählten Themen vorgetragen:

• Grundlagen und Therapie der frühen Verlaufsform von M. Pompe (Prof. Dr. Andreas Hahn, Gießen)
• Immunmodulation: Ziele und Erfahrungen (Dr. Eugen Mengel, Mainz)
• Wie entwickelt sich mein Kind? – „Neuer Phänotyp“ älterer Kinder der frühen Verlaufsform (Prof. Dr. Andreas Hahn, Gießen)
• Lebensqualität bei Kindern mit Morbus Pompe (Anika Lofruthe, Diplom-Psychologin, Münster)
• Krankengymnastik, Galileo und mehr… (Dr. Nesrin Karabul, Frankfurt)

Wir danken den Experten für die großartige Unterstützung und allen Teilnehmern für die lebendige Diskussion.

Der Workshop wurde von der Selbsthilfe-Projektförderung der DAK-Gesundheit finanziell gefördert.

_{Fotos: Thomas Schaller}