Pompe Deutschland e.V.

Foto: Schwagenscheidt

23 Teilnehmer - Betroffene, Eltern, Angehörige und Begleitpersonen - fanden den Weg auf den Rochusberg in Bingen, was sich angesichts des St.-Rochus-Festes und des am Vormittag stattfindenden Pilgermarsches als nicht ganz einfach erwies. Das Treffen war als Pompe-Regionaltreffen für den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen angelegt; die Themen wurden von den Betroffenen selber ausgewählt. Eine Auswahl:

• Kinder(wunsch) / Genetik / Diagnostik
• Klinische Studien
• Beatmung / Atemtherapie
• Heiminfusion
• Ernährung und Physiotherapie (wird künftiges Schwerpunktthema "Ernährung und Training")
• Psychische Probleme (vertagt, zur Vorbereitung wird die Einsendung konkreter Fragestellungen per E-Mail an den Verein erbeten)
• Schwerbehindertenausweis und Merkmal aG (Text mit praktischen Tiipps wird erstellt)

Die Diskussion verlief konzentriert und in angenehmer Atmosphäre (Danke auch an das Team des Hildegard-Forums auf dem Rochusberg für die optimale Versorgung!), so dass nach sieben Stunden intensiven Gedankenaustauschs alle Teilnehmer neue Informationen und Erfahrungen mitnehmen konnten.

Eine Teilnehmerin über die Veranstaltung:

Nach einer noch recht frischen Diagnosestellung vor ca. 4 Monaten bin ich mit meinem Mann zwar durchaus neugierig, aber auch mit sehr gemischten Gefühlen auf den Rochusberg gefahren. Wir waren unsicher, was uns dort antreffen würde und was das vor allem in uns auslösen würde.

Es war eine super Entscheidung, uns auf den Weg zu machen. Wir sind auf nette Leute gestoßen, die offen für Gespräche waren. Der direkte Austausch war sehr wichtig und tat gut. Dadurch fiel es mir erstaunlicherweise sehr viel leichter, die verschiedenen Verlaufsformen und ganz unterschiedlichen Einzelschicksale nicht immer sofort auch auf mich zu beziehen. Die Informationen im Internet sind hilfreich, aber sie bergen auch die Gefahr, eher die Probleme und Schwierigkeiten zu sehen. Die vielen anderen Seiten kommen dort eher zu kurz. Im persönlichen Gespräch kann ich sehr viel besser die gesamte Person und Situation wahrnehmen – und die ist eben nie immer nur negativ. Ganz wichtig für uns war die gute Grundstimmung, kein Jammern, sondern Erfahrungsaustausch mit einem Blick nach vorn und der Suche nach guten Wegen des Umgangs mit der Situation.

Ich kann jedem Neuling nur empfehlen, solche Gelegenheiten zu nutzen und sich, trotz vielleicht bestehender Bedenken, einen Ruck zu geben: Mehrwert garantiert.

Auch ohne Rahmenprogramm mit Referenten haben wir sehr viele Informationen mit nach Hause nehmen können. Es ist unglaublich, wie viel Wissen in einer solchen Runde steckt – das ging über einen einfachen Erfahrungsaustausch weit hinaus. Dafür ein großes Dankeschön.

Diese Veranstaltung wird sicher nicht die letzte ihrer Art gewesen sein. Wir wiederholen unser Angebot Regionaltreffen in anderen Regionen Deutschlands durchzuführen. Sprechen Sie uns bei Interesse bitte an; wir besprechen dann mit Ihnen die Veranstaltung, unterstützen Sie bei Vorbereitung und Durchführung und sorgen für die Finanzierung.

Das Bild zeigt einige Teilnehmer des Treffens - wir respektieren selbstverständlich den Wunsch der anderen Teilnehmer nach Anonymität.