Pompe Deutschland e.V.

Am 18. Januar 2017 hat Ministerpräsidentin Hannelore Kraft 26 Bürgerinnen und Bürger mit dem Verdienstorden des Landes Nordrhein-Westfalen ausgezeichnet. Im Rahmen einer Feierstunde im Museum Kunstpalast in Düsseldorf vergab die Ministerpräsidentin diese herausragende Auszeichnung des Landes Nordrhein-Westfalen und würdigte den Einsatz und die Leistungen aller Ordensträgerinnen und Ordensträger: „Wir ehren heute Menschen, die sich in den unterschiedlichsten Bereichen engagieren, sich für andere Menschen und das Gemeinwohl einsetzen. Ihre außergewöhnlichen Leistungen, oft über Jahrzehnte hinweg, haben unser Land bereichert“, sagte die Ministerpräsidentin.

Zu den Geehrten gehört auch Gerda Kalle-Menne, Geschäftsführerin der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland. Aus der Laudatio:

„...besonders ausdauernd sind Sie... seit über 25 Jahren in der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland aktiv. Es ist eine Initiative, die Sie mit weiteren betroffenen Eltern 1989 gegründet haben. Bei der Glykogenose^* handelt es sich um eine äußerst seltene und schwere Stoffwechselerkrankung, die zu schneller Unterzuckerung, zu bleibenden Organschäden, sogar zu einem frühen Tod führen kann. Ende der 1980er Jahre wussten nur wenige Ärzte und Wissenschaftler, wie man dieser Krankheit begegnen kann. Gerda Kalle-Menne ließ das nicht ruhen. Sie gründete den Verein, der heute bundesweit die Interessen von über 400 Mitgliedern vertritt. Sie helfen den Mitgliedern Heil- und Hilfsmittel zu beantragen oder im Umgang mit Behörden und Krankenkassen. Treffen für Familien gehören ebenso zum Programm wie Kinder- und Jugendfreizeiten für die Betroffenen oder Entspannungswochenenden für die Mütter der erkrankten Kinder und Jugendlichen...“

Die Pompe-Arbeit in Deutschland hat ihren Ursprung in der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland und hätte ohne deren Unterstützung nicht die Entwicklung nehmen können, die zu ihrer heutigen nationalen und internationalen Sichtbarkeit geführt hat. Pompe Deutschland e.V. gratuliert Gerda Kalle-Menne herzlich zu dieser herausragenden Ehrung und wünscht ihr und der Selbsthilfegruppe weiterhin alles Gute.

Quelle: Pressemitteilung des Landes Nordrhein-Westfalen vom 18. Januar 2017, © 2017, Land NRW. Foto: © Land NRW / R. Sondermann

^*Der Begriff Glykogenose bezeichnet eine Gruppe von Glykogenspeicherkrankheiten. Durch einen angeborenen Enzymdefekt können Synthese und Abbau von Glykogen beeinträchtigt sein. Je nach den Auswirkungen der Stoffwechselstörung unterscheidet man Leberglykogenosen (darunter Glykogenose Typ I, Morbus von Gierke) und Muskelglykogenosen (darunter Glykogenose Typ II, Morbus Pompe, und Glykogenose Typ V, Morbus McArdle). Die Krankheitsbeschreibung in der Laudatio bezieht sich auf Glykogenose Typ 1 mit Gefahr der Unterzuckerung und Glykogenakkumulation in der Leber.