Mitgliederinformationen 2025
- 24. Februar 2025: Einladung zu einem Studiengespräch über Erfahrungen von Patienten mit Morbus Pompe (Verteiler: Betroffene und Eltern)
- 7. Februar 2025: Wissenswochen Seltene Erkrankungen 2025
- 21. Januar 2025: Bitte um Teilnahme an einer Online-Umfrage zu Erfahrungen mit der Pompe-Therapie (bis 31. Januar 2025)
Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.
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