The Rasch-built Pompe-specific Activity (R-PAct) scale
OPEN ACCESS
N.A.M.E. van der Beek, M.L.C. Hagemans, A.T. van der Ploeg, P.A. van Doorn, S.J.Merkies
The Rasch-built Pompe-specific Activity (R-PAct) scale
Neuromuscular Disorders 23 (3) 256-264 (2013)
DOI: 10.1016/j.nmd.2012.10.024
Keywords: Pompe disease, Acid α-glucosidase, Patient reported outcome measures, Disability measure, Rasch analysis
Es wird ein neuer, pompespezifischer Fragebogen angeboten, der den Verlauf der Erkrankung und die Auswirkungen im täglichen Leben zuverlässig erfasst.
In conclusion, the R-PAct scale enables us to accurately measure limitations in activities and restrictions in social participation throughout the whole spectrum of disease severity in patients with Pompe disease older than 16 years, and is able to capture clinically important changes over time. We therefore expect the R-PAct to be useful in future studies evaluating the natural disease course or therapeutic efficacy.
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