Pompe Deutschland e.V.

Nachrichtenportal mit umfassenden Informationen über die Erkrankung (ABOUT POMPE DISEASE) und Behandlungsmöglichkeiten (TREATMENTS), jeweils mit umfangreichen Untermenüs. Die Nachrichten greifen aktuelle wissenschaftliche Publikationen und Ereignisse der Pompe-Community auf. Bisweilen werden isolierte Aussagen aus dem Zusammenhang gerissen und medienwirksam aufbereitet, deshalb ist VORSICHT bei der Interpretation angebracht. Hinter dem Portal steht das in Dallas, TX (USA) ansässige Unternehmen BioNews Services, das nach eigener Aussage seinen Kunden (=Pharmaunternehmen) den Zugang zu Patientencommunities im Bereich der seltenen Erkrankungen eröffnet, darunter M. Pompe. So können Unternehmensinhalte, Werbung und Absichten unauffällig und ohne als Unternehmen explizit aufzutreten verbreitet werden. Langfristig kann dies genutzt werden, um Marketingziele zu erreichen, darunter Patientenrekrutierung für klinische Studien, Maßnahmen zur Produkteinführung, Marktforschung und konferenzbegleitende Maßnahmen. Angesichts der beworbenen großen Datenbasis von weit mehr als 200.000 E-Mail-Adressen und deren Nutzung für Patienten-Direktmarketing zielt das Portal vor allem auf den US-amerikanischen Markt, entfaltet aber Wirkung weit darüber hinaus, auch weil viele Patienten und Patientenorganisationen seine Inhalte bereitwillig und weitgehend unreflektiert in sozialen Medien verbreiten.