Pompe Deutschland e.V.

(Rückblick) - Das Projekt ist beendet (8. April 2024)

Hallo!

Mein Name ist Hope und ich bin ein Faultier. Ich wurde im Mai 2018 geboren und fand mich schnell bei meiner lieben Freundin Julie wieder. Sie wohnt in Birmingham, das ist in England. Julie ist leider sehr krank. Sie leidet an Morbus Pompe. Das ist ein Gendefekt, der eine degenerative Muskelerkrankung zur Folge hat. Das bedeutet, dass sie immer schwächer wird und viele Dinge nicht mehr so schnell gehen wie bei anderen. Doch für mich ist das genau richtig.

Julie hat viele Freunde überall auf der Welt, die ebenfalls diese Krankheit haben. Gespannt hing ich an ihren Lippen, wenn sie von ihnen erzählte, und vor allem über die anderen Länder und Kulturen. Eines Tages fragte sie, ob ich ihre Freunde nicht einmal besuchen wollte. Natürlich sagte ich sofort ja! Packte meine Tasche und meinen Reisepass und ließ mich von ihr zum Bahnhof bringen. Obwohl der Abschied schwer fiel, war ich auch sehr gespannt auf die neuen Abenteuer, die in der Ferne auf mich warten würden.

Es dauerte gar nicht lange, bevor ich schon viele Teile der Welt entdecken konnte und auf liebe Menschen traf, die mich bei sich zu Hause aufgenommen haben. Große Leute und kleine Leute. Liebe und lustige Menschen. Und was ich alles schon erlebt habe …

Doch dann entdeckte ich einen Teil in Europa, den ich noch gar nicht besucht hatte: Deutschland.

Ich nahm mein Telefon und rief augenblicklich Julie an und bat sie, zu schauen ob sie nicht auch dort einen Gastgeber für mich finden konnte. Und sie fand nicht nur einen, sondern ganz viele. Mit Hilfe des Vereins Pompe Deutschland e.V. kann ich nun meine Reise quer durch Deutschland, Österreich und die Schweiz in Angriff nehmen.

Ich möchte gerne die Länder und die Leute kennenlernen. Viele Erinnerungsfotos schießen. Den Menschen mit der Erkrankung Morbus Pompe zeigen, dass sie nicht allein sind auf der Welt. Und alle anderen Menschen dazu ermutigen, sich über diese Krankheit zu informieren.

Ich freue mich auf eine spannende Zeit in Deutschland, in Österreich und der Schweiz! Ihr findet mich auf Facebook unter Hope auf Reisen.

Eure Hope

Presse

• „Hope“ macht Betroffenen Mut (17.12.2018, Westfälische Nachrichten)
• ‚Hope‘ trotz unheilbarer Krankheit (22.01.2019, Universitätsklinikum Münster) - mit Video
• Auf die Beine kommen ist mühsam (23.02.2019, Westfälische Nachrichten)
  Einfühlsames Portrait der Projektkoordinatorin Sandra Schmit mit einer guten Beschreibung der Erkrankung und Einblicken in den Alltag mit Morbus Pompe.

Das Projekt "Hope auf Reisen" soll auf Morbus Pompe aufmerksam machen und Betroffene unterstützen, damit sie trotz ihrer fortschreitenden Krankheit die Hoffnung (englisch: hope) nicht aufgeben. Ein Faultier namens Hope besucht als Maskottchen Kinder und Familien in der ganzen Welt, um Hoffnung, Liebe und Freude zu verbreiten. Wir wollen uns über alles Gute freuen; es braucht nicht viel für ein Lächeln und das Teilen glücklicher Erinnerungen.

Von Hope-Maskottchen besuchte Länder. Weitere Informationen: "Tracking the travels of Hope the sloth who has now visited 17 countries and counting.These adventures are captured in pictures and displayed in photo albums including maps showing each location visited at the Facebook group Hope Travels. It is Julie Garfield's vision and mission to spread Pompe disease awareness and joy while generating a never-ending hope at the same time for those affected by this debilitating rare disease around the globe." (Englischer Text: Mark Nicholson)

Foto: Sandra Schmit
Weltkarte: Mark Nicholson