Nachrichten Neue Broschüre: 101 Tips for an easier life with Pompe DiseaseNeue Broschüre: 101 Tips for an easier life with Pompe Disease
Die AGSD UK (Association for Glycogen Storage Disease UK) hat eine neue Pompe-Broschüre herausgebracht: 101 Tips for an easier life with Pompe Disease. In knapper Form werden praktische Tips gegeben, wie man nach der Diagnose oder bei Problemen im Alltag mit der Krankheit besser zurechtkommt. Die Broschüre kann online bestellt werden. Wir sind dabei, die Möglichkeit einer deutschen Übersetzung abzuklären.
Die AGSD UK hat bereits für M. McArdle (Glykogenose Typ V) eine vergleichbare Broschüre herausgebracht: 101 Tips for a Good Life with McArdle Disease. Unter dem angegebenen Link finden sich eine Onlineversion der Broschüre und Links für den Download als PDF-Datei (gegen eine freiwillige Spende), und natürlich kann auch diese Broschüre online bestellt werden.
Aktualisierung am 18.09.2016: Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland wollte leider nicht mit uns kooperieren und hat Übersetzung und Herausgabe der Broschüre an sich gezogen. Wer nicht bis zum Vorliegen der deutschen Fassung warten möchte, kann für £9.50 ein englisches Exemplar bei der AGSD UK online bestellen.
Aktualisierung Anfang Januar 2017: Die Übersetzung ist fertig. Das Büchlein "101 Tipps für ein leichteres Leben mit Morbus Pompe" kann bei der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland bestellt werden.
Bild: AGSD UK
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.