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Selbsthilfe

Nationale und internationale Selbsthilfe-Organisationen (Auswahl). Weitere Organisationen finden Sie auf der Mitgliederliste der International Pompe Association (IPA).

Sie kennen eine Pompe-Selbsthilfeorganisation, die hier gelistet sein sollte? Dann sprechen Sie uns an.

 

  • Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) - mit Warnhinweis

    Berlin, 11.09.2018 (Pressemitteilung der DAG SHG zum Verkauf der UPD an das Unternehmen Careforce)
    Verkauf der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland – Patientenberatung als Einfallstor für Pharmainteressen?
    Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland / UPD ist eine gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung (gGmbH). Gesellschafter dieser gGmbH ist nach einem Verkauf das Unternehmen Careforce. Nach eigenen Angaben zielt Careforce auf die Rekrutierung qualifizierter Mitarbeiter für pharmazeutische Unternehmen sowie die Führung von Mitarbeitenden bzw. kompletter Außendienstteams pharmazeutischer Unternehmen für die Marktpräsenz pharmazeutischer Produkte.
    Durch den Verkauf an Careforce sieht die DAG SHG die Unabhängigkeit der UPD als nicht mehr gegeben. Sie befürchtet zudem eine Gefährdung der Vertraulichkeit der Patientenberatung bis hin zur Schaffung einer neuen Marktpräsenz für pharmazeutische Produkte direkt bei ratsuchenden Patientinnen und Patienten.
    Der Vertreter der DAG SHG im Beirat beim GKV-Spitzenverband bemängelt fehlende Transparenz über den Verkauf der aus Versichertenbeiträgen finanzierten UPD. An den GKV-Spitzenverband richtet sich die Frage nach dem Umgang mit der neuen Situation und zu seinem Konzept zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit der Verbraucher- und Patientenberatung gemäß § 65b SGB V. - Externer Link zum PDF-Download der Pressemitteilung

    Patienten in die Irre geführt? - Online-Beitrag von tagesschau.de vom 27.09.2018

    Selbstdarstellung der UPD (Stand 24.02.2017):
    Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) erfüllt einen gesetzlichen Auftrag. Die UPD möchte Interessierte und Patienten zu unterschiedlichen Themen aus den Bereichen Gesundheit,  Gesundheits- und Sozialrecht informieren, beraten und aufklären. Die Beratung durch die geschulten Experten/Berater der UPD und die vermittelten Informationen sollen Sie in die Lage versetzen, Ihre eigenen Überlegungen anzustellen und selbstständige persönliche Entscheidungen zu treffen. Der Service der UPD ist für Sie kostenfrei. Die Beratung ist unabhängig und neutral, evidenzbasiert, kompetent und verständlich.

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