Pompe Deutschland e.V.

• 5. Mai 2024: Biomarker-Studie an der Medizinischen Universität Wien (Verteiler: von Morbus Pompe betroffene erwachsene Mitglieder)
• 21. März 2024: Interviewpartner:innen für ein Projekt gesucht (COORDINATE-RD) - versandt an Eltern
• 24. Februar 2024: Zwei Online-Umfragen in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion (Einsendeschluss 8. März 2024)
• 23. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe: Zusatzinformationen
• 20. Februar 2024: Mitwirkungsmöglichkeit an der Stakeholder-Konferenz “Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“
• 20. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe (Detailinformationen und Kontakt im Einladungsschreiben des Friedrich-Baur-Instituts an der Neurologischen Klinik des LMU-Klinikums in München)
• 13. Februar 2024: Virtuelle Patiententage mit Vortrag zum Thema Erscheinungsformen und Therapien des Morbus Pompe
• 4. Januar 2024: Community Advisory Board (CAB) der International Pompe Association (IPA)
• 3. Januar 2024: Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
• 2. Januar 2024: Anmerkungen zum Jahreswechsel und eine Erinnerung
• 2. Januar 2024: Teilnahmemöglichkeit an Rehabilitations-Forschungsprojekt (mit Galileo-Training) für Kinder mit M. Pompe (Alter der Kinder: 4 bis 18 Jahre)

Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.