Mitgliederinformationen
Mitgliederinformationen 2025
- 12. März 2025: Hinweis auf Veranstaltungen im März/April 2025
- 24. Februar 2025: Einladung zu einem Studiengespräch über Erfahrungen von Patienten mit Morbus Pompe (Verteiler: Betroffene und Eltern)
- 7. Februar 2025: Wissenswochen Seltene Erkrankungen 2025
- 21. Januar 2025: Bitte um Teilnahme an einer Online-Umfrage zu Erfahrungen mit der Pompe-Therapie (bis 31. Januar 2025)
Mitgliederinformationen 2024
- 6. Dezember 2024: Online-Seminar über die Elektronische Patientenakte. Veranstalter: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
- 5. Mai 2024: Biomarker-Studie an der Medizinischen Universität Wien (Verteiler: von Morbus Pompe betroffene erwachsene Mitglieder)
- 21. März 2024: Interviewpartner:innen für ein Projekt gesucht (COORDINATE-RD) - versandt an Eltern
- 24. Februar 2024: Zwei Online-Umfragen in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion (Einsendeschluss 8. März 2024)
- 23. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe: Zusatzinformationen
- 20. Februar 2024: Mitwirkungsmöglichkeit an der Stakeholder-Konferenz “Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“
- 20. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe (Detailinformationen und Kontakt im Einladungsschreiben des Friedrich-Baur-Instituts an der Neurologischen Klinik des LMU-Klinikums in München)
- 13. Februar 2024: Virtuelle Patiententage mit Vortrag zum Thema Erscheinungsformen und Therapien des Morbus Pompe
- 4. Januar 2024: Community Advisory Board (CAB) der International Pompe Association (IPA)
- 3. Januar 2024: Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
- 2. Januar 2024: Anmerkungen zum Jahreswechsel und eine Erinnerung
- 2. Januar 2024: Teilnahmemöglichkeit an Rehabilitations-Forschungsprojekt (mit Galileo-Training) für Kinder mit M. Pompe (Alter der Kinder: 4 bis 18 Jahre)
Mitgliederinformationen 2023
- 12. Dezember 2023: Einladung zum Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn
- 13. November 2023: Personelle Veränderungen im Vorstand
- 12. November 2023: Das liebe Geld ...
- 10. November 2023: Möglichkeit zur Teilnahme an einer Online-Befragung (erwachsene Patienten, Betreuungspersonen und Eltern von Kindern der späten Verlaufsform)
- 3. November 2023: Studie zur Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – Forschungsprojekt PANDORA
- 7. August 2023: Teilnehmer für Projekt zur Lebensqualität bei Morbus Pompe gesucht (Kinder mit Morbus Pompe im Alter von 5 bis 18 Jahren bzw. deren Eltern)
- 28. April 2023: Workshop für Vibrationstraining und Pompe-Patiententagung am 14./15. Oktober 2023 - Terminvormerkung und Bitte um Rückmeldung
- 12. April 2023: Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2023
- 7. März 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie: Aktualisierung/Zusatzinformationen
- 23. Februar 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie (für erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in)
Mitgliederinformationen 2022
- 18. November 2022: Einladung zum Online-Workshop zum Thema Ernährung bei M. Pompe am 8. Dezember 2022
- 19. September 2022: Einladung zur Teilnahme an einer Pompe-COVID-19-Umfrage
- 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
- 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
- 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
- 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
- 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
- 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
- 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
- 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
- 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
- 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
- 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
- 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen