Mitgliederinformationen
Mitgliederinformationen 2023
- 7. August 2023: Teilnehmer für Projekt zur Lebensqualität bei Morbus Pompe gesucht (Kinder mit Morbus Pompe im Alter von 5 bis 18 Jahren bzw. deren Eltern)
- 28. April 2023: Workshop für Vibrationstraining und Pompe-Patiententagung am 14./15. Oktober 2023 - Terminvormerkung und Bitte um Rückmeldung
- 12. April 2023: Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2023
- 7. März 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie: Aktualisierung/Zusatzinformationen
- 23. Februar 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie (für erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in)
Mitgliederinformationen 2022
- 18. November 2022: Einladung zum Online-Workshop zum Thema Ernährung bei M. Pompe am 8. Dezember 2022
- 19. September 2022: Einladung zur Teilnahme an einer Pompe-COVID-19-Umfrage
- 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
- 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
- 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
- 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
- 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
- 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
- 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
- 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
- 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
- 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
- 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
- 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen
Mitgliederinformationen 2021
- 29. Dezember 2021: Einladung zum Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch zum Thema "Verlaufskontrolle" am 12. Januar 2022 - mit Beiträgen von Prof. B. Schoser und Prof. A. Hahn
- 15. August 2021: Sicherheitsmitteilung von Philips Respironics
- 9. August 2021: Online-Umfrage „Versorgung neuromuskulärer Patienten in der Corona-Pandemie: Was haben wir gelernt?“ - Bitte um Mitwirkung
- 30. April 2021: DGM-Mitgliedertage vom 30. April bis 2. Mai 2021 (Online-Tagung) - Aktualisierung
- 2. April 2021: Hinweis auf die Möglichkeit zur Online-Teilnahme an den DGM-Mitgliedertagen 2021 (exklusiv für Mitglieder)
- 18. März 2021: Einladung zur Teilnahme an einer Online-Befragung
- 11. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: Neuromuskuläre Erkrankungen ab sofort für Corona-Impfung mit hoher Priorität anerkannt)
- 10. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: länderspezifische Informationen)
- 8. März 2021: Update der International Pompe Association (IPA) Q1/2021
- Internationaler Pompe-Tag am 15. April
- WORLD Symposium 2021 - 7. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
- 19. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
- 15. Februar 2021: Zwei Umfragen für das deutsche COVID-19-Register
- 15. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19
- 2. Februar 2021: Pressemitteilung - Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung
- 15. Januar 2021: Online-Angebote für Mitglieder - Einladung zum neuen Pompe-Onlinestammtisch
Ab dem Jahr 2021 haben wir die Mitgliederinformationen auf E-Mails zu aktuellen Themen umgestellt.
Mitgliederinformation Nr. 8 (April 2020)
- COVID-19
- Website und Pompe-Hotline
- Internationaler Pompe-Tag
- Veranstaltungen 2020