Pompe Deutschland e.V.

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Mitgliederinformationen

Mitgliederinformationen 2024

  • 24. Februar 2024: Zwei Online-Umfragen in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion (Einsendeschluss 8. März 2024)
  • 23. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe: Zusatzinformationen
  • 20. Februar 2024: Mitwirkungsmöglichkeit an der Stakeholder-Konferenz “Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“
  • 20. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe (Detailinformationen und Kontakt im Einladungsschreiben des Friedrich-Baur-Instituts an der Neurologischen Klinik des LMU-Klinikums in München)
  • 13. Februar 2024: Virtuelle Patiententage mit Vortrag zum Thema Erscheinungsformen und Therapien des Morbus Pompe
  • 4. Januar 2024: Community Advisory Board (CAB) der International Pompe Association (IPA)
  • 3. Januar 2024: Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
  • 2. Januar 2024: Anmerkungen zum Jahreswechsel und eine Erinnerung
  • 2. Januar 2024: Teilnahmemöglichkeit an Rehabilitations-Forschungsprojekt (mit Galileo-Training) für Kinder mit M. Pompe (Alter der Kinder: 4 bis 18 Jahre)

 

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Mitgliederinformationen 2023

  • 12. Dezember 2023: Einladung zum Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn
  • 13. November 2023: Personelle Veränderungen im Vorstand
  • 12. November 2023: Das liebe Geld ...
  • 10. November 2023: Möglichkeit zur Teilnahme an einer Online-Befragung (erwachsene Patienten, Betreuungspersonen und Eltern von Kindern der späten Verlaufsform)
  • 3. November 2023: Studie zur Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – Forschungsprojekt PANDORA
  • 7. August 2023: Teilnehmer für Projekt zur Lebensqualität bei Morbus Pompe gesucht (Kinder mit Morbus Pompe im Alter von 5 bis 18 Jahren bzw. deren Eltern)
  • 28. April 2023: Workshop für Vibrationstraining und Pompe-Patiententagung am 14./15. Oktober 2023 - Terminvormerkung und Bitte um Rückmeldung
  • 12. April 2023: Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2023
  • 7. März 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie: Aktualisierung/Zusatzinformationen
  • 23. Februar 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie (für erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in)

 

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Mitgliederinformationen 2022

  • 18. November 2022: Einladung zum Online-Workshop zum Thema Ernährung bei M. Pompe am 8. Dezember 2022 
  • 19. September 2022: Einladung zur Teilnahme an einer Pompe-COVID-19-Umfrage
  • 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
  • 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
  • 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
  • 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
  • 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
  • 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
  • 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
  • 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
  • 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
  • 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
  • 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
  • 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen

 

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Mitgliederinformationen 2021

  • 29. Dezember 2021: Einladung zum Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch zum Thema "Verlaufskontrolle" am 12. Januar 2022 - mit Beiträgen von Prof. B. Schoser und Prof. A. Hahn
  • 15. August 2021: Sicherheitsmitteilung von Philips Respironics
  • 9. August 2021: Online-Umfrage „Versorgung neuromuskulärer Patienten in der Corona-Pandemie: Was haben wir gelernt?“ - Bitte um Mitwirkung
  • 30. April 2021: DGM-Mitgliedertage vom 30. April bis 2. Mai 2021 (Online-Tagung) - Aktualisierung
  • 2. April 2021: Hinweis auf die Möglichkeit zur Online-Teilnahme an den DGM-Mitgliedertagen 2021 (exklusiv für Mitglieder)
  • 18. März 2021: Einladung zur Teilnahme an einer Online-Befragung
  • 11. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: Neuromuskuläre Erkrankungen ab sofort für Corona-Impfung mit hoher Priorität anerkannt)
  • 10. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: länderspezifische Informationen)
  • 8. März 2021: Update der International Pompe Association (IPA) Q1/2021
    - Internationaler Pompe-Tag am 15. April
    - WORLD Symposium 2021
  • 7. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
  • 19. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
  • 15. Februar 2021: Zwei Umfragen für das deutsche COVID-19-Register
  • 15. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19
  • 2. Februar 2021: Pressemitteilung - Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung
  • 15. Januar 2021: Online-Angebote für Mitglieder - Einladung zum neuen Pompe-Onlinestammtisch

 Ab dem Jahr 2021 haben wir die Mitgliederinformationen auf E-Mails zu aktuellen Themen umgestellt.

 

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