Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Verein

Über uns

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Pompe Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Als überregional tätige Selbsthilfeorganisation sind wir ein Zusammenschluss von Menschen zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung, für den Erfahrungsaustausch untereinander und zur gemeinsamen Bewältigung der Erkrankung. Wir verstehen unsere Arbeit als Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene.

Es gilt "das Prinzip der gegenseitigen Unterstützung, der Hilfe auf Gegenseitigkeit. «Ich helfe mir selbst, indem ich anderen helfe» ist dabei der Leitgedanke."

(Wiebke Schneider und Heinz-Josef Janßen: Der Rückfall in der Selbsthilfe. Abgedruckt im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2016 der DAG-SHG, Hervorhebung durch uns.)

  • Wir sammeln Informationen zur Krankheit und bereiten sie auf, um Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern.

  • Wir verstehen uns als Teil eines internationalen Netzwerks aus Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und Industrie. Jede und jeder in diesem Netzwerk ist Experte auf seinem Gebiet, aber gemeinsam lässt sich mehr erreichen.

  • Wir pflegen eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation mit allen Beteiligten, legen aber gleichzeitig höchsten Wert auf die Unabhängigkeit unserer Arbeit, die als "Hilfe zur Selbsthilfe" zuallererst dem Wohl der Betroffenen dienen soll.

Selbsthilfegruppen und -organisationen stellen die Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten in den Mittelpunkt ihres Handelns. Sie unterstützen Betroffene, ihre verbliebenen Ressourcen zu nutzen und aktiv mit ihrer Erkrankung umzugehen.

Als „Experten in eigener Sache“ geben Selbsthilfeaktive ihre Erfahrungen und ihr Wissen an andere weiter, die in ähnlicher Weise betroffen sind. Sie sind Mutmacher, Ratgeber, Inspirationshelfer, Trostspender und Hoffnungsstifter zugleich.

Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen zusammentun, bilden eine starke Gemeinschaft. Auf der Basis von Selbstbetroffenheit und Ehrenamtlichkeit tragen sie dazu bei, die gesundheitliche Versorgung patientenorientiert zu gestalten.

Umgekehrt profitieren Selbsthilfegruppen vom Informations- und Erfahrungsaustausch mit medizinischen und pflegerischen Fachkräften. Die Zusammenarbeit trägt dazu bei, die Kompetenzen von Selbsthilfegruppen zu erweitern und neue Mitglieder zu gewinnen. Systematische und gut strukturierte Kooperationsbeziehungen sind dabei sehr hilfreich.

Quelle: www.selbsthilfefreundlichkeit.de/selbsthilfegruppen/

Verein

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Der Verein "Pompe Deutschland e.V." wurde am 24. April 2016 gegründet. Er ist unter der Nummer VR 701421 beim Registergericht Mannheim eingetragen und als gemeinnützig anerkannt (Details siehe Impressum).

Vereinszweck gemäß Satzung ist die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds.

Mitglied können werden:

  • von Morbus Pompe betroffene Menschen
  • deren Angehörige oder Betreuer
  • Ärzte und andere medizinische Experten mit fachlichem Bezug zu Morbus Pompe
  • Unterstützer des Vereins im Sinne des Vereinszwecks

Selbsthilfe lebt vom Mitmachen. Es gibt viele Möglichkeiten, sich - auch zeitlich begrenzt - mit seinen Fähigkeiten für den Verein und seine Ziele einzusetzen. Das kann eine Recherche nach bestimmten Informationen sein, die Mithilfe bei der Vorbereitung einer Veranstaltung oder die Kontaktpflege zu einer lokalen Einrichtung. Sprechen Sie uns an, wenn Sie mithelfen möchten!

Organisationen, Institutionen und Unternehmen können den Verein als Kooperationspartner und durch Zuwendungen unterstützen. Wir suchen gerne mit Ihnen nach der besten Form der Zusammenarbeit. Jeder noch so kleine Schritt bringt uns dem gemeinsamen Erfolg näher. Sprechen Sie uns an, wenn Sie kooperieren oder spenden möchten!

Fördermittel und Zuwendungen: Wir benötigen Mittel zur Absicherung unserer Selbsthilfearbeit und regelmäßigen Aufwendungen, zum Beispiel Büroausstattung, Porto und Telefon, Kosten für Online-Dienste und Internetauftritt, Medien und deren Verteilung, Reisekosten, Kongressbesuche, sowie für Projekte zur Verbesserung der Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Dafür beantragen wir Mittel aus öffentlichen Fördertöpfen. Unabhängig von Fördermitteln sind wir in hohem Maße auf Spenden angewiesen. Helfen Sie mit!

Vorstand

  • Thomas Schaller, Vorsitzender
  • Thomas Schwagenscheidt, stellvertretender Vorsitzender
  • Dirk Jansen, Schatzmeister

Geschäftsführung

  • Daniela Roll

Wissenschaftliche Berater

Weitere Informationen

Unsere Mitgliedschaften / Vernetzung

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Wir sind Mitglied bei:

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung International Pompe Association (IPA) Kindernetzwerk e.V.

Wir sind gelistet bei:

Wir sind vernetzt mit anderen Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen (LysoNET):

Logo von LysoNET

Mitglied werden

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Wenn Sie dem Verein als Mitglied beitreten möchten, laden Sie bitte den Mitgliedsantrag (mit Einzugsermächtigung) herunter, füllen es aus und senden es per Briefpost an die im Formular angegebene Adresse. Auf Wunsch senden wir Ihnen die Beitrittsunterlagen gerne zu.

Der Mitgliedsbeitrag beträgt 40 € jährlich. Mitglieder, die eine wirtschaftliche Hilfsbedürftigkeit nachweisen, zahlen einen reduzierten Mitgliedsbeitrag. Zusätzlich bieten wir eine Fördermitgliedschaft an. Weitere Details entnehmen Sie bitte der Beitragsordnung.

Mitgliedsbeiträge sind als Sonderausgaben steuerlich abzugsfähig, weil sie einem förderungswürdigen Zweck gemäß § 52 Abs. 2 Satz 1 Nr. 3 AO dienen (Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens).

Wenn Sie weitere Informationen zum Verein wünschen oder sich aktiv an der Vereinsarbeit beteiligen möchten, sprechen Sie uns bitte an!

#wirsindpompe #mitgliedwerden

Über uns