Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Englischsprachige geheime Facebook-Gruppe. Gruppenbeschreibung: This is a private Facebook group with over 200 women from around the world.  All members are women diagnosed with Pompe disease. It is a supportive forum to discuss anything including, but not limited to life with Pompe. Um in die Gruppe aufgenommen zu werden, muss man die Administratorinnen Allyson Lock (Neuseeland), Karen Kacures (USA) oder Hillary Gibson (USA) kontaktieren. Pompe Deutschland hilft auf Wunsch bei der Kontaktaufnahme. Auch Sandra Schmit ist Mitglied in der Gruppe. Der angegebene Link verweist auf die Homepage von Facebook.

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