Pompe Deutschland
Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara
Das Pompe Support Network (Großbritannien) hat eine Podcast-Reihe begonnen, die Einblick in ausgewählte Pompe-Themen gibt. In der aktuellen Folge unterhält sich Allan Muir mit seiner Ehefrau Barbara über ihre Erfahrungen in den ersten Lebensjahren ihres Sohnes Jamie und über den Weg bis zu seiner Pompe-Diagnose. Allan ist seit Jahrzehnten in verschiedenen Funktionen aktiver Vertreter der Pompe-Betroffenen, aktuell als Vizepräsident der International Pompe Association (IPA) und als Vorsitzender des Pompe Support Networks.
Links
- Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara
- Pompe Support Network (Website)
- Pompe Support Network (Facebook)
Bild: Screenshot Facebook
PRIMAGAS spendet für Morbus Pompe
Die Weihnachtsfeier 2020 musste coronabedingt ausfallen, stattdessen beschlossen die Mitarbeiter des PRIMAGAS Regionalcenters in Kesselsdorf bei Dresden, eine gute Sache zu unterstützen. Man entschied sich für Pompe Deutschland e.V., denn der Sohn einer Mitarbeiterin ist von Morbus Pompe betroffen und deshalb schätzt sie die Arbeit des Vereins sehr. Pompe Deutschland e.V. konnte sich über 1.000 Euro Spende freuen, der betroffene Sohn der PRIMAGAS-Mitarbeiterin nahm stellvertretend für den Verein den Scheck entgegen. (Foto: privat)
Vorstand und Geschäftsführung von Pompe Deutschland bedanken sich herzlich für die Spende und das schöne Foto!
Priorisierung für Menschen mit Vorerkrankungen bei der Impfung gegen das Coronavirus
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) informiert: In der Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 (Coronavirus-Impfverordnung – CoronaImpfV) vom 8.3.2021 sind neuromuskuläre Erkrankungen endlich explizit genannt. Der Weg zur Schutzimpfung wird so erheblich erleichtert und verkürzt:
Zum Nachweis der hohen Priorität gegenüber dem Impfzentrum oder anderen impfberechtigten Stellen benötigen Sie ein ärztliches Zeugnis und ein mit dem Zeugnis ggf. zu vergebenden Code, aus dem Ihre Diagnose hervorgeht. Zur Ausstellung sind Ihre behandelnden Ärzte berechtigt. Soweit Sie Ihrem Arzt aufgrund früherer Behandlung persönlich bekannt sind, können Sie diese Unterlagen auch telefonisch anfordern und sich per Post zustellen lassen (§ 6 Abs. 5 CoronaImpfV). Krankenkassen und private Krankenversicherungen können die bei ihnen versicherten Personen mit den gelisteten Vorerkrankungen ermitteln und sie hierüber aktiv informieren. Näheres dazu wird noch vom Spitzenverband Bund der Krankenkassen erarbeitet (§ 6 Abs. 7 CoronaImpfV). [Quelle: DGM]
Weitere Informationen und Tipps finden Sie bei der DGM unter dem oben angegebenen Link.
Bis Erfahrungen bei der praktischen Umsetzung vorliegen, verweisen wir zusätzlich auf die Informationsquellen der Bundesländer:
Informationen aus den Bundesländern (eigene Recherche)
- Baden-Württemberg
09.03.2021 Weitere Menschen ab heute in Baden-Württemberg impfberechtigt
09.03.2021 Impfberechtigte Personengruppen in Baden-Württemberg
09.03.2021 Antrag auf Einzelfallentscheidung für eine Corona-Schutzimpfung - Bayern
09.03.2021 Antrag auf Einzellfallentscheidung der Bayerischen Impfkommission - Berlin
10.03.2021 Impf-Clearingstelle für besondere Härtefälle mit Diagnosen, die nicht in der Corona-Impfverordnung aufgelistet sind - Brandenburg
10.03.2021 Brandenburg impft! und Informationen der DGM - Bremen
10.03.2021 Bremer Impfkommission / Antrag auf frühzeitige Berücksichtigung in der Impfreihenfolge - Hamburg
10.03.2021 Gibt es eine Möglichkeit, priorisiert eine Impfung zu erhalten, wenn die individuelle Lage eine besondere Ausnahme erfordert? - Hessen
10.03.2021 Corona-Schutzimpfung in Hessen
10.03.2021 Impfzentren in Hessen - Weitere Informationen zur Priorisierung erhält man bei den Impfzentren bzw. der für sie zuständigen übergeordneten Behörde.
23.02.2021 Aktuelle Presseinfo: Registrierung für zweite Impfgruppe ab sofort online und telefonisch möglich - Mecklenburg-Vorpommern
08.03.2021 Informationen zum Impfen einschließlich Informationen zur Terminvergabe in der Prioritätengruppe 2 - Niedersachsen
05.03.2021 Impfen, Testen, Lockern!? – Wie sieht die konkrete Organisation für Niedersachsen aus? - Nordrhein-Westfalen
01.03.2021 Nordrhein-Westfalen stellt Impfplan für die Priorisierungsgruppe 2 vor (siehe Grafik "Impffahrplan")
26.02.2021 Nordrhein-Westfalen regelt Einzelfallentscheidungen bei Coronaschutzimpfungen - Rheinland-Pfalz
05.03.2021 Terminregistrierungen für Menschen mit Vorerkrankungen sowie Kontaktpersonen von Schwangeren und Pflegebedürftigen starten am 6. März - Saarland
09.03.2021 Priorität über bestimmte Krankheiten
09.03.2021 Informationen zur Antragsstellung bei der Saarländischen Impfkommission für Härtefälle - Sachsen
10.03.2021 Priorisierung für die Coronaschutzimpfung / Antrag auf Priorisierung auf Coronavirus-Schutzimpfung aus medizinischen Gründen - Sachsen-Anhalt
10.03.2021 Zur aktuellen Impfsituation in Sachsen-Anhalt einschließlich Link zum Formular "Prüfung von Einzelfällen zur Impfpriorisierung" - Schleswig-Holstein
08.03.2021 Corona-Impfung in Schleswig-Holstein
05.03.2021 Medizinische Individualprüfung zur priorisierten SARS-COV2-Schutzimpfung
- Thüringen
10.03.2021 Informationen zur Coronaschutzimpfung
Die Liste wird bei Vorliegen neuer Informationen aktualisiert. Wir übernehmen keine Verantwortung für die Aktualität der Daten und sind für Hinweise auf neue oder aktualisierte Informationen dankbar.
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