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Einige leicht lesbare Grundinformationen zu Morbus Pompe. Wikipedia-Artikel zu medizinischen Themen sind immer mit Vorsicht zu genießen.
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Privater Webauftritt von Thomas Schwagenscheidt mit umfangreichen Informationen zu Morbus Pompe und praktischen Aspekten des täglichen Lebens, zum Beispiel Beatmung, Heiminfusion, Heilmittel, Hilfsmittel und Notfallhilfen.
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Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
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Myozyme ist das von (Sanofi) Genzyme produzierte Produkt für die Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe.
Die European Medicines Agency (EMA) ist die europäische Zulassungsbehörde.
Auf der Webseite sind umfangreiche Informationen zum Produkt, zur Anwendung und zur Zulassung aufgeführt.
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Nachrichtenportal für eine Vielzahl seltener Erkrankungen, darunter Morbus Pompe. Das Portal verbreitet eine Mischung aus Fakten zu den Erkrankungen und Beiträgen zum Aufbau einer Patientencommunity. Abgesehen vom gut in den "Terms of Use" versteckten Hinweis auf den Firmensitz in Las Vegas, NV (USA) sind Macher und Finanzierung des Portals unklar; die Angaben zur Domain sind verschleiert. Einer Fallstudie eines Unternehmens, das für Patient Worthy den Webauftritt und das Marketing in den Sozialen Medien optimiert hat, ist das Unternehmensziel "ultimately to make money to keep their business going by selling advertising space to healthcare marketers" zu entnehmen. Damit ist Patient Worthy vornehmlich als Marketingplattform im Gesundheitssektor einzuordnen, weniger als ernstzunehmende Informationsquelle.
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Eine Reihe von Broschüren, in denen die wichtigsten Pompe-Themen behandelt und Fragen zur Therapie beantwortet werden. Die International Pompe Association (IPA) bietet die PompeConnections in einer Vielzahl von Sprachen an, die deutsche Version kann auch bei Pompe Deutschland heruntergeladen werden.
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Englischsprachiger Blog von Kevin O'Donnell, einem der Väter der Pompe-Selbsthilfearbeit. Der Blog besticht durch die hohe Fachkompetenz und ist gleichzeitig ein sehr persönliches Dokument. Er gibt Einblicke in die Hintergründe der Therapieentwicklung und erzählt erstaunliche Anekdoten. Keine leichte Lektüre, aber die Mühe lohnt sich.
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Nachrichtenportal mit umfassenden Informationen über die Erkrankung (ABOUT POMPE DISEASE) und Behandlungsmöglichkeiten (TREATMENTS), jeweils mit umfangreichen Untermenüs. Die Nachrichten greifen aktuelle wissenschaftliche Publikationen und Ereignisse der Pompe-Community auf. Bisweilen werden isolierte Aussagen aus dem Zusammenhang gerissen und medienwirksam aufbereitet, deshalb ist VORSICHT bei der Interpretation angebracht. Hinter dem Portal steht das in Dallas, TX (USA) ansässige Unternehmen BioNews Services, das nach eigener Aussage seinen Kunden (=Pharmaunternehmen) den Zugang zu Patientencommunities im Bereich der seltenen Erkrankungen eröffnet, darunter M. Pompe. So können Unternehmensinhalte, Werbung und Absichten unauffällig und ohne als Unternehmen explizit aufzutreten verbreitet werden. Langfristig kann dies genutzt werden, um Marketingziele zu erreichen, darunter Patientenrekrutierung für klinische Studien, Maßnahmen zur Produkteinführung, Marktforschung und konferenzbegleitende Maßnahmen. Angesichts der beworbenen großen Datenbasis von weit mehr als 200.000 E-Mail-Adressen und deren Nutzung für Patienten-Direktmarketing zielt das Portal vor allem auf den US-amerikanischen Markt, entfaltet aber Wirkung weit darüber hinaus, auch weil viele Patienten und Patientenorganisationen seine Inhalte bereitwillig und weitgehend unreflektiert in sozialen Medien verbreiten.
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Nachrichtenportal mit Informationen über seltene Erkrankungen und "Orphan Drugs". Das Portal ist eine Marke des in Cranbury Township, NJ (USA) ansässigen Unternehmens MJH Associates, das nach eigener Aussage der Healthcare Industry, also auch Pharmaunternehmen umfassende Dienstleistungen anbietet. Die Beiträge sind allgemein hochwertig und professionell aufbereitet, sollten aber immer auf eventuelle Marketingabsichten geprüft werden.
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Der se-atlas kartiert Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der angegebene Link ist das Suchergebnis für "Glykogenose Typ 2" (M. Pompe). Die Ergebnisse des se-atlas sind weder vollständig noch repräsentativ.