Verein

Der Verein "Pompe Deutschland e.V." wurde am 24. April 2016 gegründet. Er ist unter der Nummer VR 701421 beim Registergericht Mannheim eingetragen und als gemeinnützig anerkannt (Details siehe Impressum).

Vereinszweck gemäß Satzung ist die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds.

Mitglied können werden:

  • von Morbus Pompe betroffene Menschen
  • deren Angehörige oder Betreuer
  • Ärzte und andere medizinische Experten mit fachlichem Bezug zu Morbus Pompe
  • Unterstützer des Vereins im Sinne des Vereinszwecks

Selbsthilfe lebt vom Mitmachen. Es gibt viele Möglichkeiten, sich - auch zeitlich begrenzt - mit seinen Fähigkeiten für den Verein und seine Ziele einzusetzen. Das kann eine Recherche nach bestimmten Informationen sein, die Mithilfe bei der Vorbereitung einer Veranstaltung oder die Kontaktpflege zu einer lokalen Einrichtung. Sprechen Sie uns an, wenn Sie mithelfen möchten!

Organisationen, Institutionen und Unternehmen können den Verein als Kooperationspartner und durch Zuwendungen unterstützen. Wir suchen gerne mit Ihnen nach der besten Form der Zusammenarbeit. Jeder noch so kleine Schritt bringt uns dem gemeinsamen Erfolg näher. Sprechen Sie uns an, wenn Sie kooperieren oder spenden möchten!

Fördermittel und Zuwendungen: Wir benötigen Mittel zur Absicherung unserer Selbsthilfearbeit und regelmäßigen Aufwendungen, zum Beispiel Büroausstattung, Porto und Telefon, Kosten für Online-Dienste und Internetauftritt, Medien und deren Verteilung, Reisekosten, Kongressbesuche, sowie für Projekte zur Verbesserung der Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Dafür beantragen wir Mittel aus öffentlichen Fördertöpfen. Unabhängig von Fördermitteln sind wir in hohem Maße auf Spenden angewiesen. Helfen Sie mit!

 

Vorstand

 

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