• 12. März 2025: Hinweis auf Veranstaltungen im März/April 2025
• 24. Februar 2025: Einladung zu einem Studiengespräch über Erfahrungen von Patienten mit Morbus Pompe (Verteiler: Betroffene und Eltern)
• 7. Februar 2025: Wissenswochen Seltene Erkrankungen 2025
• 21. Januar 2025: Bitte um Teilnahme an einer Online-Umfrage zu Erfahrungen mit der Pompe-Therapie (bis 31. Januar 2025)

Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.