• 12. Dezember 2023: Einladung zum Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn
• 13. November 2023: Personelle Veränderungen im Vorstand
• 12. November 2023: Das liebe Geld ...
• 10. November 2023: Möglichkeit zur Teilnahme an einer Online-Befragung (erwachsene Patienten, Betreuungspersonen und Eltern von Kindern der späten Verlaufsform)
• 3. November 2023: Studie zur Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – Forschungsprojekt PANDORA
• 7. August 2023: Teilnehmer für Projekt zur Lebensqualität bei Morbus Pompe gesucht (Kinder mit Morbus Pompe im Alter von 5 bis 18 Jahren bzw. deren Eltern)
• 28. April 2023: Workshop für Vibrationstraining und Pompe-Patiententagung am 14./15. Oktober 2023 - Terminvormerkung und Bitte um Rückmeldung
• 12. April 2023: Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2023
• 7. März 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie: Aktualisierung/Zusatzinformationen
• 23. Februar 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie (für erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in)

Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.