Pompe Deutschland e.V.

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Pompe-Onlinestammtisch

7. Juli 2022 19-20:30 Uhr

Öffentlicher Pompe-Onlinestammtisch zum Thema "Zulassung einer neuen Enzymersatztherapie".

Auf unserem nächsten Pompe-Onlinestammtisch haben wir PD Dr. Stephan Wenninger (München) zu Gast, der uns mit seinem Expertenwissen bei der Beantwortung von Fragen rund um die von Sanofi Ende Juni verkündete Zulassung eines neuen Präparats für die Enzymersatztherapie unterstützen wird. Es wird noch etwas dauern, bis das Präparat in Deutschland verordnet werden kann, aber bereits jetzt lohnt es sich, einen Blick auf die Ergebnisse der klinischen Studien und auf denkbare Szenarien für einen möglichen Wechsel auf das neue Präparat zu werfen.

Zu diesen Stammtisch laden wir über unseren Mitgliederkreis hinaus ein, um möglichst vielen Betroffenen den Zugang zu diesen wichtigen Informationen zu ermöglichen.

Für diesen öffentlichen Stammtisch gibt es einen besonderen Zugangslink; bitte am 7. Juli nicht den üblichen Link zum Stammtisch verwenden!

Die Pompe-Onlinestammtische sind ein Angebot für unsere Mitglieder, bei denen wir ausgewählte Themen vorstellen und diskutieren wollen. Vor allem sollen sie aber Gelegenheit für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein.

Der Stammtisch findet alle 22 Tage statt – so wandert der Termin durch alle Wochentage und gibt allen unabhängig von ihrem Wochenplan die Möglichkeit zur Teilnahme. Ob der Stammtisch auf Dauer eher seltener oder häufiger stattfindet, wird sich nach dem Bedarf und den Wünschen der Mitglieder richten.

Den Konferenzlink zur Teilnahme an den Stammtischen wird per E-Mail an die Mitglieder versandt.

So ist das gedacht mit dem Stammtisch: Wenn man Zeit hat und Lust auf den Gedankenaustausch mit anderen, nimmt man teil. Und wenn es mal nicht klappt, ist das auch nicht schlimm. Der Stammtisch lebt von der Spontaneität und soll vor allem Spaß machen und die Gemeinschaft stärken. Um so besser, wenn man zusätzlich interessante Informationen mitnehmen kann, aber dafür gibt es keine Garantie. Und auch kein Protokoll zum Nachlesen.

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