Pompe Deutschland e.V.

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Sechstes Pompe-Sommertreffen auf dem Rochusberg

7. August 2022 in Bingen

Sommertreffen

für Pompe-Betroffene und ihre Angehörigen auf dem Rochusberg in Bingen. Das Treffen findet im Hildegard-Forum der Kreuzschwestern, Rochusberg 1 in 55411 Bingen statt.

Die Mitglieder von Pompe Deutschland e.V. haben die Einladung per E-Mail oder, sofern uns keine E-Mail-Adresse bekannt ist, per Post erhalten.

Der Pompe-Workshop steht allen Mitgliedern und deren Familienangehörigen offen. Die Teilnahme ist kostenlos. Wir verzichten bewusst auf externe Referenten, da auf dem Sommertreffen der persönliche Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen im Vordergrund steht. Es ist eine offene Diskussion und Sammlung von Ideen für künftige Themen und Veranstaltungen geplant. Wenn Sie aktuell Themen haben, die Sie auf dem Treffen ansprechen möchten, dann können Sie uns diese vorab mitteilen und wir können dann etwas vorbereiten.

Parallel zur Veranstaltung besteht für Pompe-Betroffene die Möglichkeit, an einer Mundgesundheitsstudie der Universität Witten/Herdecke teilzunehmen. Ziel dieser Untersuchung ist das erstmalige Screening eines größeren Patientenkollektivs mit den Diagnosen „Morbus Pompe“ und „Morbus Fabry“. Die Hypothese dieses Projektes ist, dass bei Patienten mit Morbus Pompe sowohl im Weich- und Hartgewebe als auch im skelettalen Bereich Veränderungen detektiert werden können, die möglicherweise eine Art Frühindikator darstellen. Dadurch können möglicherweise Diagnosen früher gestellt und Therapien eingeleitet werden, die den Effekt einer Therapie dauerhaft verbessern. Bei den freiwilligen Teilnehmern erfolgt eine nicht-invasive Inspektion des Mundraumes mit Fotodokumentation. Außerdem werden zwei Fragebögen zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (OHIP G-14) und Schmerzsymptomatik erhoben. Der zeitliche Aufwand pro Teilnehmer beträgt ca. 10 Minuten. Für eine bessere Planbarkeit bitten wir interessierte Betroffene, dies auf der Anmeldung unverbindlich zu vermerken. Die Studie wird vor Ort ausführlich dargestellt. Erst danach erfolgt die endgültige persönliche Entscheidung über die eigene Teilnahme.

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