Pompe Deutschland e.V.

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Workshop für Eltern von Kindern mit Morbus Pompe

4. April 2020, ca. 9.00 Uhr bis 17.00 Uhr

Workshop für Eltern von Kindern mit Morbus Pompe

Der Workshop richtet sich an Eltern oder andere unterstützende Angehörige von Kindern mit Morbus Pompe. Auf dem Workshop werden Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen der Referenzzentren für Morbus Pompe in kurzen Vorträgen über hauptsächlich bei Kindern auftretende Symptome und Begleiterscheinungen von Morbus Pompe sowie über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und therapeutischen Optionen informieren.

Im Anschluss an die Vorträge und/oder am Ende der Veranstaltung soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und Fragen an die Ärzte zur Verfügung stehen.

Dieser Workshop steht allen Mitgliedern, deren Familienangehörigen und auch Nichtmitgliedern mit einem Kind mit Morbus Pompe offen. Die Teilnahme ist kostenlos. Zur Teilnahme an der Veranstaltung ist eine verbindliche schriftliche Anmeldung erforderlich.

Flyer zum Workshop (PDF, 5 MB)

Veranstalter

Pompe Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. med. Andreas Hahn (Universitätsklinikum Gießen, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin)

Veranstaltungsort

Hotel INNdependence in Mainz, Telefon 06131/2505380, Fax 06131/211-451, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, Website: www.inndependence.de

Wir haben für eventuelle Übernachtungen ein Zimmerkontingent reserviert. Die Zimmer sind unter Nennung des Stichwortes „Pompe Workshop“ bis zum 7. März 2020 abrufbar, danach verfallen nicht in Anspruch genommene Zimmerbuchungen! Falls Sie also übernachten möchten, setzen Sie sich für eine Buchung bitte frühzeitig direkt mit dem Hotel in Verbindung. Die Zimmer sind von den Teilnehmern selbst zu zahlen.

Anmeldung

Bitte melden Sie sich schriftlich an und verwenden dafür das Anmeldeformular zum Herunterladen (PDF, 102 kB). Anmeldeschluss ist der 7. März 2020.

Programm

09:00 Kennenlernen bei Kaffee und Tee

10:00 Begrüßung (Birgit Wolf, Thomas Schaller, Pompe Deutschland e.V.; Prof. Dr. Andreas Hahn, Gießen)

10:20 Morbus Pompe im Kindesalter (Prof. Dr. Andreas Hahn, Gießen)
Überblick über das klinische Bild, Verlauf, Möglichkeiten und Grenzen der Enzymersatztherapie, Antikörperbildung und Immunmodulation

11:10 Hilfsmittelversorgung (Mike Unmacht, Orthopädiemechaniker, Mainz)
Überblick über Hilfsmittel, deren individuelle Auswahl und Eignung

12:00 Mittagessen

13:00 Atmung (Dr. Leopold Pichlmeier, Essen)
Symptome der Atemschwäche bei Kindern, Diagnostik, Formen der Atemunterstützung, Hustenassistenz

13:50 Ernährung (Dr. Kyriakos Martakis, Frau Esther Krutzky, Diätassistentin, Gießen)
Ausreichende Kalorienzufuhr, therapeutische Möglichkeiten, Schluck- und Kauprobleme, gastrointestinale Beschwerden, Nahrungsergänzung und Diät bei Morbus Pompe

14:40 Kaffeepause

15:15 Neue und zuküntiige Behandlungsmethoden (Dr. Eugen Mengel, Hochheim)
Überblick über laufende und geplante Studien

16:00 „Meet the expert“
Zeit für Fragen, Diskussion und Erfahrungsaustausch

17:00 Ende

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