Leben mit Morbus Pompe: Warum die Selbsthilfe für Betroffene und Ärzt*innen wichtig ist

| Thomas Schaller | Drucken

In der neuen Episode des Podcasts "Zebras on Air" vom 8. Oktober 2024 beleuchten Prof. Dr. med. Matthias Boentert, Neurologe am Universitätsklinikum Münster, und Dr. med. Heike Kölbel, Kinderneurologin am Universitätsklinikum Essen, zusammen mit zwei Vertretern des Pompe Deutschland e.V., Thomas Schaller und Thomas Schwagenscheidt, die zentrale Rolle der organisierten Selbsthilfe für Pompe-Patient*innen und Ärzt*innen. Es geht um die vielfältigen Möglichkeiten der Selbsthilfe, von der ersten Kontaktaufnahme über die Einbindung von Eltern bis hin zu Angeboten wie Stammtischen und jährlichen Treffen. Ein besonderes Augenmerk liegt auf der engen Zusammenarbeit zwischen Ärzt*innen und Selbsthilfegruppen, die für eine umfassende Versorgung und Unterstützung unerlässlich ist.

Links zum Abrufen des Podcasts (Auswahl)

Warum Zebra?

„Zebra“ ist der amerikanische medizinische Slang für eine überraschende, oft exotische medizinische Diagnose, insbesondere wenn eine alltäglichere Erklärung wahrscheinlicher ist. Es ist eine Abkürzung für den Aphorismus, der Ende der 40er Jahre von Theodore Woodward geprägt wurde, Professor an der medizinischen Fakultät der Universität von Maryland, der seine Medizinpraktikanten instruierte: „Wenn Sie hinter sich Hufschläge hören, erwarten Sie nicht, ein Zebra zu sehen.“ Seit damals gilt für eine effiziente Diagnosefindung, zuerst an das Naheliegende und nicht an das Ausgefallene zu denken. Was für häufige Erkrankungen (Pferde) gilt, kann aber bei seltenen Erkrankungen (Zebras) in die Irre führen.

Quellen: https://en.wikipedia.org/wiki/Zebra_(medicine) und https://www.seltenekrankheit.info/news/wenn-du-hufschlage-horst-denk-an-zebras/

Foto von Frida Lannerström auf Unsplash

Selbsthilfe 2024