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Ich brauche keine Selbsthilfegruppe, …
… weil ich die für mich relevanten Informationen im Internet bekomme.
In der Tat sind auf vielen Webseiten Informationen über Pompe verfügbar, und in den sozialen Medien werden Fragen schnell beantwortet. Fragt sich nur, ob sie korrekt sind, ob sie auf die eigene Situation zutreffen und welche Absichten dahinterstecken. Viele Informationen und Nachrichten werden durch die Presseabteilungen von Unternehmen oder Forschungseinrichtungen verbreitet und sind eher als Marketing statt als Informationsvermittlung zu werten. Mit Erfolg, wie das bereitwillige und bisweilen unkritische Teilen solcher Beiträge in den sozialen Medien beweist.
Pompe Deutschland sammelt und prüft Informationen und bereitet sie auf, um Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern. Wir haben kein kommerzielles Interesse, sondern stehen für gegenseitige Hilfe und Unterstützung, für Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und für die gemeinsame Bewältigung der Erkrankung. Ohne uns gäbe es online bei weitem nicht so viele aktuelle und verlässliche deutschsprachige Informationen.
… weil es mir gut geht und ich mich nicht damit auseinandersetzen möchte, welche Auswirkungen die Krankheit hat.
Es ist eine nachvollziehbare Strategie, die Krankheit so gut es geht auszublenden und so weit wie möglich am gewohnten Leben festzuhalten. Die Aufwendungen für therapeutische Maßnahmen stellen bereits einen erheblichen Eingriff in das tägliche Leben dar, und jede Stunde ohne einen Gedanken an die Krankheit ist ein Gewinn an Lebensqualität. Leider ist M. Pompe eine Erkrankung, die ohne Rücksicht auf persönliche Befindlichkeiten fortschreitet und früher oder später jeden mit ihren Symptomen einholt. Es ist gut, darauf vorbereitet zu sein, mehr noch: es ist gut, frühzeitig vorzusorgen, dass das Fortschreiten der Erkrankung so langsam wie möglich erfolgt. Dazu bedarf es der gründlichen Auseinandersetzung mit der Krankheit und ihrer möglichen Auswirkungen.
Pompe Deutschland pflegt die Netzwerkarbeit mit Betroffenen, anderen Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und Industrie, auch international. So haben wir Zugang zu allen relevanten Informationen und können „Hilfe zur Selbsthilfe“ leisten. Selbsthilfe ist aber mehr als das individuelle Wohlergehen, vielmehr appellieren wir an die Betroffenen, ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen. Es gilt „das Prinzip der gegenseitigen Unterstützung, der Hilfe auf Gegenseitigkeit. «Ich helfe mir selbst, indem ich anderen helfe» ist dabei der Leitgedanke.“ (Zitat von Wiebke Schneider und Heinz-Josef Janßen: Der Rückfall in der Selbsthilfe. Abgedruckt im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2016 der DAG-SHG.)
… weil ich keine Vereine mag.
Vereine haben in Deutschland eine lange Tradition und sind kein Selbstzweck, sondern stellen eine Organisationsform dar, die sich für Selbsthilfegruppen geradezu aufdrängt: Ein Verein wird als Institution besser wahrgenommen als Einzelpersonen oder lose Zusammenschlüsse, er kann Gemeinnützigkeit beantragen und hat durch die Möglichkeit, Spendenquittungen auszustellen, Zugang zur Finanzierung durch Spenden, und ein (gemeinnütziger) Verein der Patientenselbsthilfe kann in nicht unerheblichem Umfang finanzielle Mittel aus der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen erhalten. Eine Vereinsgründung hat also wesentlich die Verbesserung der Möglichkeiten der Finanzierung und Öffentlichkeitsarbeit zum Ziel.
Pompe Deutschland wurde am 24. April 2016 gegründet. Der Verein ist unter der Nummer VR 701421 beim Registergericht Mannheim eingetragen und gemäß Bescheid des Finanzamts Karlsruhe-Durlach vom 12.05.2016 als gemeinnützig anerkannt. Vereinszweck gemäß Satzung ist die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds. Betroffene, ihre Angehörigen oder Betreuer, Ärzte und andere medizinische Experten können Mitglied werden. Der Verein agiert unabhängig und stellt seine Arbeit sowie die erhaltenen Zuwendungen transparent dar.
… weil ich mir eine Mitgliedschaft finanziell nicht leisten kann.
Menschen, die an einer chronischen Krankheit leiden, sind häufig nicht nur gesundheitlich angeschlagen, sondern auch finanziell, wenn sie nicht oder nur eingeschränkt einer Erwerbstätigkeit nachgehen können. Außerdem droht ihnen gesellschaftliche Ausgrenzung. Selbsthilfegruppen stehen für das genaue Gegenteil, nämlich den Zugang zu einer Gemeinschaft, in der die Betroffenen Unterstützung in ihrer schweren Lebenssituation erhalten.
Pompe Deutschland hat erkannt, dass – abgesehen von der möglicherweise eingeschränkten Reisefähigkeit – bereits allein die individuell prekäre finanzielle Situation einer Mitgliedschaft und vor allem einer Teilnahme an Vereinsveranstaltungen entgegenstehen kann, und Betroffene allein aus finanziellen Gründen nicht in vollem Maße am Erfahrungs- und Informationsaustausch teilhaben können. Wir haben aus diesem Grund für wirtschaftlich Hilfsbedürftige (bei Nachweis der Voraussetzungen gemäß SGB II oder SGB XII) einen reduzierten Mitgliedsbeitrag eingeführt und bieten auf Antrag die Übernahme von Reisekosten zu Vereinsveranstaltungen an.
Brauchen Sie wirklich keine Selbsthilfegruppe?
Aber wir brauchen Sie! Je breiter die Basis von Betroffenen ist, auf die wir uns stützen können, desto besser sind wir in der Lage, die Interessen der Betroffenen – also auch Ihre Interessen – wirkungsvoll zu vertreten. Werden Sie Mitglied!