Statement der IPA zu Biomarin

Die International Pompe Association (IPA) drückt in einer Pressemitteilung ihren Unmut über Biomarins Entscheidung aus, das Pompe-Programm einzustellen: Statement from IPA on Biomarin. Die IPA kritisiert auch die unzureichende Informationspolitik und die Tatsache, dass der Beitrag der Betroffenen, die an klinischen Studien teilnehmen, nicht ausreichend gewürdigt wird. 

Download des Dokuments: Pressemitteilung der IPA (PDF, 102 kB).

Die Einstellung des Pompe-Programms kam für die Betroffenen und die IPA sehr überraschend, so dass die Zeit kaum ausreichen wird, die Studienteilnehmer ohne Unterbrechung auf ein kommerzielles Produkt umzustellen. Besonders dramatisch ist die Situation für Betroffenen in Ländern, in denen kein Zugang zu einer kommerziellen Therapie besteht, darunter Neuseeland, Schottland und Wales.

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