Thomas Schaller
Kontakt
- Mitglied des Vorstands (Vorsitzender), Webmaster
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Thomas Schaller
Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten
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- +49 (0)7244 1230
Weitere Informationen
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Über Thomas Schaller
- Jahrgang 1963, verheiratet, 3 Kinder, Vater eines von M. Pompe betroffenen erwachsenen Sohnes
- Auf Wunsch können Sie auch per Skype, Facebook Messenger, WhatsApp, Signal, Telegram, Threema oder FaceTime mit mir kommunizieren. Bitte schreiben Sie mir eine Nachricht mit Ihren Kontaktdaten (Benutzername bzw. Mobilnummer), damit ich Sie in meine Kontaktliste aufnehmen kann.
Aktivitäten
- 199x-2016 Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland, 2003-2016 Leitung der Abteilung Pompe
- seit 1999 Mitwirkung bei der Gründung der International Pompe Association (IPA), Mitglied des Vorstands
- Ausrichtung von Fachkonferenzen mit Beteiligung von Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Industrie:
2003 Internationale Pompe-Konferenz in Heidelberg, über 100 Teilnehmer
2013 Internationale Glykogenose-Konferenz in Heidelberg, über 300 Teilnehmer aus 30 Ländern - 2016 Gründungsmitglied von Pompe Deutschland
- 2018-2019 Mitarbeit als Experte in Arbeitsgruppen der Europäischen Arzneimittelbehörde (European Medicines Agency, EMA)
- 2022 Mitglied im Patientenbeirat der PATCON gUG
- seit 2021 als Delegierter der IPA ehrenamtliche Mitarbeit im SANOFI Rare Disease Registry Patient Council
- 2023 Ehrenamtliche Mitarbeit als Patientenvertreter in einem Expertengremium von BAYER
Publikationen
- House T, O’Donnell K, Saich R, Di Pietro F, Broekgaarden R, Muir A, Schaller T
The role of patient advocacy organizations in shaping medical research: the Pompe model.
Ann Transl Med 2019. doi: 10.21037/atm.2019.04.28 - Downloadlink (PDF 300 KB) - Selbsthilfe oder Selbstverteidigung? - In: NAKOS EXTRA 40 Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe (2019) - Downloadlink (PDF 1,64 MB)