Pompe Deutschland e.V.

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Thomas Schaller
Mitglied des Vorstands (Vorsitzender), Webmaster
Thomas Schaller
Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten
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+49 (0)7244 1230

Weitere Informationen

Über Thomas Schaller

  • Jahrgang 1963, verheiratet, 3 Kinder, Vater eines von M. Pompe betroffenen erwachsenen Sohnes
  • Auf Wunsch können Sie auch per Skype, Facebook Messenger, WhatsApp, Signal, Telegram, Threema oder FaceTime mit mir kommunizieren. Bitte schreiben Sie mir eine Nachricht mit Ihren Kontaktdaten (Benutzername bzw. Mobilnummer), damit ich Sie in meine Kontaktliste aufnehmen kann.

Aktivitäten

  • 199x-2016 Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland, 2003-2016 Leitung der Abteilung Pompe
  • seit 1999 Mitwirkung bei der Gründung der International Pompe Association (IPA), Mitglied des Vorstands
  • Ausrichtung von Fachkonferenzen mit Beteiligung von Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Industrie:
    2003 Internationale Pompe-Konferenz in Heidelberg, über 100 Teilnehmer
    2013 Internationale Glykogenose-Konferenz in Heidelberg, über 300 Teilnehmer aus 30 Ländern
  • 2016 Gründungsmitglied von Pompe Deutschland
  • 2018-2019 Mitarbeit als Experte in Arbeitsgruppen der Europäischen Arzneimittelbehörde (European Medicines Agency, EMA)
  • 2022 Mitglied im Patientenbeirat der PATCON gUG
  • seit 2021 als Delegierter der IPA ehrenamtliche Mitarbeit im SANOFI Rare Disease Registry Patient Council
  • 2023 Ehrenamtliche Mitarbeit als Patientenvertreter in einem Expertengremium von BAYER

Publikationen

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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