Aktuelles rund um Morbus Pompe

Offener Brief an Gesundheitsministerin: Familien dürfen nicht übersehen werden!

Pompe Deutschland e.V. schließt sich der Position des Kindernetzwerks e.V an:

Berlin, 19. Juni 2026 - Das Kindernetzwerk e.V., Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe in Deutschland, kritisiert die geplante Pflegereform scharf. In einem offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken warnt der Verband vor massiven Verschlechterungen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern.

„Die Reform orientiert sich vor allem an den Herausforderungen einer alternden Gesellschaft. Die Lebensrealität von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen wird dabei weitgehend ausgeblendet“, erklärt Dr. Henriette Högl, Geschäftsführerin des Kindernetzwerks.

In Deutschland leben mehr als 200.000 pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Ihre Familien übernehmen häufig rund um die Uhr Pflege- und Betreuungsaufgaben, koordinieren Therapien und medizinische Versorgung und stemmen einen Großteil der Unterstützung selbst.

Besonders kritisch bewertet das Kindernetzwerk die geplante Kürzung der Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige. Bereits heute reduzieren viele Eltern ihre Erwerbstätigkeit oder geben sie ganz auf, um die Pflege ihrer Kinder sicherzustellen. Eine Absenkung der Rentenansprüche würde das Risiko von Altersarmut insbesondere für pflegende Mütter deutlich erhöhen.

Auch die geplante Neuordnung von Entlastungsleistungen sieht der Verband mit Sorge. Nach Einschätzung des Kindernetzwerks drohen Familien finanzielle Einbußen und der Verlust bewährter, flexibel nutzbarer Unterstützungsangebote. Das vorgesehene Notfallbudget könne die entstehenden Lücken nicht schließen. „Wer ein pflegebedürftiges Kind versorgt, braucht verlässliche und alltagstaugliche Unterstützung. Stattdessen drohen Einschränkungen genau dort, wo Familien dringend Entlastung benötigen“, so Högl.

Darüber hinaus fordert das Kindernetzwerk eine stärkere Berücksichtigung der besonderen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen in allen Bereichen der Reform. Präventionsansätze, Pflegeberatung und Unterstützungsangebote müssten an die spezifischen Anforderungen junger Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen angepasst werden.

Zum offenen Brief

Zur Pressemitteilung des Kindernetzwerks