Pompe Deutschland e.V.

Der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Erkrankungen ist, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren.

In der diesjährigen Kampagne steht die Kraft der Resilienz und Verbundenheit im Mittelpunkt der Kampagne. Herzstück ist ein bewegendes Video, das die Geschichten von vier Familien aus Australien, Ruanda, Bulgarien und Argentinien erzählt, die von seltenem Krebs sowie seltenen metabolischen, genetischen und neurologischen Erkrankungen betroffen sind.

Wir weisen auf eine Online-Veranstaltungsreihe in Österreich hin: Im Rahmen der selpers Wissenswochen (15. Februar bis 14. März 2025) erwarten Sie spannende Expert:innenvorträge zu unterschiedlichen seltenen Erkrankungen. Dabei stehen insbesondere Themen wie das frühzeitige Erkennen und der bewusste Umgang mit den Erkrankungen im Mittelpunkt. Auch Selbsthilfegruppen erhalten eine Bühne, um sich selbst vorzustellen und Einblicke in ihre Arbeit zu geben.

Auch zu Pompe wird ein Vortrag angeboten: Morbus Pompe, eine seltene Muskelerkrankung (Dr. Christina Lampe) am Mittwoch, 19. Februar 2025 um 18:00 Uhr.